El activista denuncia la falta de financiación: «Hay dinero para todo excepto para salvar miles de vidas humanas»
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| Foto cedida |
El 31 de octubre de 2024 se
aprobó y publicó en el BOE la ley ELA. «Desde entonces han muerto 300 personas enfermas de ELA en
España», denuncia en Alfa y Omega el
activista Jordi Sabaté, que contrajo la enfermedad hace 10 años.
Particularmente «quiero rendir homenaje al sacerdote Álvaro Granados», que falleció el pasado 24 de
enero. «En paz descanse», proclama Sabaté, que advierte de la falta
de «ayudas para vivir» que aboca a muchas personas «a morir por no poder pagar
sus cuidados enfermeros».
En su caso personal, Sabaté asegura que
sigue vivo «gracias a que cinco familiares míos me ayudan a pagar más de
100.000 € al año de los cuidados enfermeros 24 horas, los 365 días del año». Se
trata, sin embargo, de una rara avis. Según un
estudio de ConEla, solo un 1 % de las personas
enfermas de ELA en España pueden afrontar el coste de la enfermedad.
«Es terrorífico», concluye.
Precisamente, «en
febrero desde ConELA nos volvemos a reunir con miembros del Gobierno de
España, ojalá tengamos buenas noticias».
José Calderero de Aldecoa
Fuente: Alfa y Omega
