Junto a su marido José Luis, dan gracias a Dios y muestran la alegría de su paternidad por sus dos hijos con síndrome de Down que son "lo más maravilloso que te ha pasado en la vida".
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| Dominio público |
“En
mi casa hay dos cromosomas de más”, explica en El
lado bueno de las cosas: sus dos hijos, Mariana y Jaime, tienen Síndrome de Down. En
su cuenta de Instagram, que ya tiene más
de 30.000 seguidores, la familia busca transmitir “que ser diferente no es
ser peor”, y derribar el miedo, mitos y prejuicios sobre la trisomía 21.
“Monísima y con ojos rasgados”: tenía
síndrome de Down
“Lo
último que me planteé fue que alguno de mis hijos tuviese algún tipo de
discapacidad”, asegura la mujer, originaria de Ferrol. La perspectiva del joven
matrimonio cambio al tener su primera hija. “Mariana nació en la semana 37,
monísima, con los ojos rasgados. Yo pensaba que era debido a mi familia, pero la doctora nos dijo
que tenía síndrome de Down”.
“Los
dos supimos aceptarlo de una forma bastante rápida. Y pensé que si Dios nos había mandado esto, es
porque éramos capaces de hacerlo bien. A esta niña la podríamos sacar
adelante y hacer de ella una persona autónoma y feliz”
“Lloramos
varios días, es algo duro
y que no te esperas”, recuerda. Sin embargo, su fe y su familia les
ayudaron en sus primeros momentos junto a su hija.
Recuerdan
especialmente a su pediatra: “Tenía una empatía impresionante, me ha marcado la
vida. Agradeceré siempre
su forma de transmitir la noticia, nos tranquilizó mucho. `No os voy a dar
el típico speech de que estas
personas son maravillosas, pero es verdad: estoy segura de que vais a ser muy
felices´”.
¿Qué más da tardar un poco más?
“A
medida que te informas”, cuenta, “ves que los niños con síndrome de Down van más despacio. Mariana
empezó a andar con 2 años, cuando normalmente empiezan con 1, pero mientras lo
consigan, ¿Qué más da?”, se pregunta.
“Parece
que en la sociedad actual
queremos tenerlo todo ya. Todo va tan rápido que de pronto hay que pararse
y preguntarse: ¿Qué más da tardar un poco más? Mientras la persona acabe, se
desarrolle feliz y sean autónomos mientras todo vaya fluido, despacito pero con
buena letra, la cosa va bien”.
Y llegó Jaime
“Al
año y medio me quedé embarazada del segundo con una ilusión tremenda. Cuando
nació no quiso dejar de
ser menos especial que su hermana, y nos dio la sorpresa de tener también
la trisomía”, cuenta en Folk Sixty.
“No
se me pasó por la cabeza que pudiese volver a tener síndrome de Down. Llama
mucho la atención. Desde que nació Mariana estoy en un grupo de WhatsApp con
muchas madres de niños con Síndrome de Down, pero dos hijos seguidos, no conozco a nadie”.
“Nos
dimos cuenta de que la relación de hermanos que iban a tener iba a ser de igual
a igual, sin la obligación de tener que tirar el uno del otro. Pero nunca me he
planteado el ` ¿y por qué a mí´? Me ha tocado y gracias a Dios, son mis hijos, maravillosos y los
mejores del mundo. Si están aquí, es porque tienen que estarlo y lo haremos
lo mejor que podamos y sepamos”.
La peor época de nuestra vida
“Si
me preguntan por la peor época de nuestra vida, fue cuando Jaime tenía 6 meses,
cuando realmente vino el miedo”, recuerda. “Le diagnosticaron síndrome de West, una epilepsia infantil
que podría dejar al niño en silla de ruedas o sin andar en su vida”.
“Estuvimos
más de 10 días en el hospital, estaba cada vez más apagado. Nos dijeron que
podía dejar de sonreír por el tratamiento, y cada vez que sonreía, le hacía una fiesta. Fue un horror”,
dice. “En nuestro caso, tuvimos mucha suerte. Tras un tratamiento de mes y
medio de pinchazos diarios de corticoides, se curó”.
“En
nuestro caso, eso de que dicen que Dios aprieta pero no ahoga, es cierto. Gracias a Dios, está
guapísimo y fenomenal”.
Cuando sabes que has elegido bien
Junto
con la fe, Mariana añade que “sin duda alguna, sin mi marido José Luis no habría sido posible afrontar las
cosas de la misma manera. En momentos como este, te das cuenta de que
has elegido bien a la persona que tienes al lado. No es que me ayude, es que se
lo toma como yo, y eso que yo no trabajo fuera de casa. Es un padre a tiempo
completo, y está a tope con ello”.
Mariana
destaca que el día a día no es tan diferente. “La mayor diferencia puede ser
que tengo un bebé de 10 kilos”, dice, pero destaca todo lo aprendido con ellos:
“Sin duda, a tener más paciencia. Cuando tienes dos niños con síndrome de Down, por lo general lo hacen todo más
despacio, y aprendes a llevar sus tiempos y a esperarles”.
No podría ser más feliz
“Mis
hijos me han completado y me enseñan cada día cosas nuevas. He aprendido a
entregarme sin miedo.” Tanto, que “ser
madre y esposa es lo que me define, no mi trabajo”.
“Toda
esa felicidad que no creía que existiese dentro del síndrome de Down quiero
enseñársela al mundo, devolver a la gente lo que mis hijos me enseñan a mí.
Cuando los tienes, los conoces, y ves que son lo más maravilloso que te ha pasado en la vida, desde luego,
no podría ser más feliz sin ellos”.
J. M. Carrera
Fuente: ReL
