Teresa Robles optó por
el sí a la vida cuando diagnosticaron leucemia a su hijo José María, con
síndrome de Down. «La única opción que nos daban eran los paliativos»
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Foto: @ponundownentuvida |
Por eso, abrió una cuenta de Instagram y pidió «médula para José María,
médula para todos».
¿Qué sintió al enterarse de
que su hijo tenía síndrome de Down?
Fue en el momento del
parto. En cuanto me lo pusieron encima, nos dimos cuenta. Fue un shock absoluto
y un momento de rechazo total. No entraba en mis planes y me parecía horrible.
En ese momento empecé a pensar que me había cambiado la vida a peor, y le dije
al Señor: «Bueno, si tiene una cardiopatía llévatelo y quítame este peso de
encima. Yo lo quiero y todo eso, pero no puedo con esto».
Después me entró un
sentimiento de culpabilidad tremendo, porque yo he recibido una buena formación
y siempre he defendido la vida, pero en ese momento no ves más allá de ti
mismo. Eso me sirvió para entender muy bien a todas esas personas que se
plantean abortar, porque yo siempre estuve en contra del aborto y jamás pensé
que iba a tener ese pensamiento.
¿A qué achaca sus
sentimientos de entonces?
Nos han insistido tanto en
que estos niños son abortables que, aunque no estemos de acuerdo, se nos ha
metido en el corazón que estos niños son de segunda. De hecho, cuando nos
encontramos con una persona que va a tener un hijo con síndrome de Down, no le
damos la enhorabuena. Es habitual tratar de dar ánimo, pero en el fondo la
gente piensa: «pobre». Yo lo que quiero es justo lo contrario. Aspiro a que
cambie la percepción de la gente, a que se perciba la discapacidad como algo
bueno.
¿En qué momento empezó a
cambiar su propia percepción?
No fui yo la que empezó a
cambiar, fue José María el que me fue transformando. Con cada visita que le
hacía en la UCI, cada vez me encontraba mejor y, a su vez, más tiempo quería
pasar con él. José María tiene un efecto transformador que, a día de hoy,
todavía me deja impresionada.
También me ayudó mucho un
hermano. Un día vino a verme y me soltó: «Puedes estar llorando toda la vida si
quieres, pero así nos vamos a perder lo que traiga José María. Nosotros vamos a
verle a través de tus ojos, así que, como tú le veas, así le veremos nosotros
también».
¿Por qué abrió la cuenta de
Instagram @ponundownentuvida?
A José María le
diagnosticaron leucemia en mayo de 2016 y recayó en 2017. Entonces,
prácticamente la única opción que nos daban eran los cuidados paliativos.
Parecía como si fuera una persona de segunda; por el resto de niños luchaban
más. Pero si aceptábamos los paliativos, en dos meses enterrábamos a nuestro
hijo, así que optamos por el sí a la vida.
Esa noche, en el hospital,
me vino a la cabeza una de mis hijas, que llevaba un año diciéndome: «Abre una
cuenta en Instagram». Yo no sabía lo que era eso, pero me lancé a ello con la
esperanza de pedir «médula para José María, médula para todos».
Sin embargo, el nombre
elegido fue @ponundownentuvida.
Me lo dijo una de mis
hijas: «Mamá, el nombre tiene que ser @ponundownentuvida.
No paras de decir: “Si quieres ser feliz, pon un Down en tu vida”». Se ve que
este mensaje ha calado en mis hijas porque otra de ellas, en una ocasión, me
dijo con cierta tristeza: «Mi amiga va a tener un hermanito, pero es una pena
porque no va a ser síndrome de Down».
¿Qué sucedió al abrir la
cuenta?
Quedó demostrado el poder
transformador de José María. La gente empezó a seguir la cuenta y comenzaron a
llegar los testimonios. Una chica me escribió una carta impresionante diciendo
que se había curado de su depresión gracias al niño, que le había dado la
fuerza que ella necesitaba. Hay gente que se había dado una segunda oportunidad
en su matrimonio gracias a José María, al que ven luchar con una sonrisa
permanente. Hay gente que incluso se ha planteado su vocación.
La cuenta ronda los 40.000
seguidores. ¿Qué lectura hace de este éxito?
Creo que revela la
necesidad que tiene la gente de todo lo que ven de José María. Por ejemplo,
tiene una empatía brutal. Detecta cuando alguien sufre y va corriendo a darle
un abrazo. Pero también la gente está necesitada de todo lo que él representa.
La sociedad está acostumbrada a que si no produces, no vales, y si no vales, no
eres nadie. Pero no podemos medir la vida en función de la producción. La vida
tiene un valor en sí misma. La vida de José María es valiosa en sí misma.
José Calderero de Aldecoa
Fuente: Alfa y Omega