Unas 700.000 personas en España (el 1,5%
de la población) sufren una o más enfermedades crónicas avanzadas o condiciones
que pueden hacerles empeorar
Desgraciadamente, la atención paliativa
-el cuidado especializado para aliviar el sufrimiento del enfermo y
acompañarle- no está generalizada, y cubre, según las comunidades autónomas,
entre el 30% y el 70% de las necesidades óptimas.
Profesionales
sanitarios ante el sufrimiento y la muerte
“La limitación más importante que tenemos
los profesionales de la salud, sobre todo los médicos de hospital –las
enfermeras o los médicos de primaria acompañan mejor la muerte-, es que en la
facultad no nos preparan para abordar el sufrimiento y atender la muerte de las
personas, por tanto, vivimos
la muerte como un fracaso y como una frustración y esto provoca que muchas
veces nos alejemos de estas situaciones”, sostiene Marta Vidal,
doctora especialista en medicina interna y paliativos en el Hospital San Juan
de Dios, de Martorell, Barcelona.
De todos los años que lleva dedicándose a
los cuidados paliativos, Vidal valora el enriquecimiento que le ha supuesto
“acercarse a la persona en proceso de final de vida que nos muestra este yo auténtico”.
Y enumera una serie de aprendizajes, el primero de los cuales es “que nacemos y que moriremos, por tanto,
deberíamos prepararnos más para este proceso de la muerte que llegará”.
Esta doctora también se ha dado cuenta de que “las personas somos mucho más que
órganos que enferman.
Necesidades
espirituales al final de la vida
“En una sociedad tan secularizada podemos
vivir muy tranquilamente sin hacernos la pregunta por el sentido, pero en el
momento en el que entramos en contacto con la muerte de un hijo, con la muerte
de una persona joven, de una persona mayor no esperada, con la enfermedad
grave, con el deterioro cognitivo, la
espiritualidad está a flor de piel”, asegura Montserrat
Esquerda, doctora pediatra y psicóloga y directora general del Instituto Borja
de Bioética.
De hecho, el filósofo y teólogo Francesc
Torralba esbozó un cuadro de necesidades espirituales: necesidad de sentido, de reconciliación,
de reconocimiento de la identidad, de orden, de verdad, de libertad, de
arraigo, de rezar, simbólico-ritual, de soledad-silencio, de cumplir el deber,
de gratitud (revista Labor Hospitalaria, n. 271). Así pues, un
buen morir estaría relacionado con el sentido de la vida y las creencias de la
persona (sea religiosa o no), la afectividad (amar y sentirse amado), la
resolución del legado que se deja (varios aspectos prácticos que conviene haber
previsto en el testamento vital o en la tutoría legal) y la garantía de una
buena atención.
“Este proceso desde que la persona sabe
que la enfermedad es incurable y que le producirá la muerte en un tiempo
relativamente breve, ella
debe decidir cómo quiere vivir este tiempo para que sea lo menos traumático
posible”, observa Vidal. “El sufrimiento no se puede
medicalizar ni tratar, cada persona debe gestionarlo. Lo que sí podemos hacer
es acompañarlo como profesionales, familiares, amigos o cuidadores de las
personas enfermas”, concluye Vidal.
Herramientas
para acompañar el sufrimiento
Enrie Benito, médico de la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), utiliza el término empatía compasiva
como la actitud necesaria a la hora de acercarse al enfermo en proceso de final
de vida: “Tengo empatía en
tanto que exploro e intento entender qué es lo que te hace sufrir, qué es lo
que te preocupa. La compasión es ponerse en marcha para
ayudarte con las herramientas que tengo a mi alcance”, detalla Vidal.
Esta actitud, según Vidal, es la que se
necesita a la hora de dar una mala noticia, y es muy preferible a una situación
de mantener un engaño respecto a la enfermedad a un paciente. “La gran mayoría de pacientes sí quiere
saber. Nuestra función es explorar hasta dónde quieren saber y darles la
información que necesitan”, anota Vidal. Y es que la
conspiración de silencio que a veces se produce en torno a algunos enfermos
puede generar sufrimiento añadido y, de hecho, vulnera los derechos del
paciente: “Si exploras con coraje qué es lo que quiere saber el paciente y se lo
explicas, el proceso es mucho más sencillo, porque trabajamos todos en la misma
dirección y el trabajo es mucho más llano y digno. Y cuando eres capaz de transmitir a las
familias la importancia de esta verdad tolerable entonces, incluso a los
familiares, les disminuye mucho la ansiedad”, asegura Vidal.
La Pastoral de la Salud, en la práctica,
es una herramienta para saber acompañar a personas que están sufriendo.
Montserrat Esquerda, que también es delegada de Pastoral de la Salud del
obispado de Lleida y forma parte de un grupo de acompañamiento en el duelo en
la diócesis, recuerda que esta pastoral nació hace unos 25 años y que “ha
realizado un trabajo enorme generando textos y material, el problema es que no
los hemos sabido implementar”. La pediatra reclama más atención para esta
pastoral ya que “en nuestro
mundo, en el que los aspectos espirituales a menudo cuestan que afloren, en
contexto de enfermedad y muerte están presentes y son tierra de Evangelio”. Por
eso, pone el acento en dos dinámicas: la renovación del voluntariado y “la
formación específica en enfermedad, final de vida y duelo”.
Ciertamente, hasta ahora, la Pastoral de
la Salud ha contado con un tipo de voluntariado muy mayor “que va a visitar a
los enfermos a los domicilios, a residencias de personas mayores, a
sociosanitarios, no tanto a los hospitales” y que “se formó hace muchos años y
estaba preparado para lo que se ha ido haciendo, pero nos falta relevo”, opina
Esquerda. Los retos, por tanto, son “saber explicar mucho más la necesidad de
esta pastoral” y “desaprender mucho (actitudes, frases hechas...) para saber
estar al lado del enfermo de una forma determinada”.
Capacitarse
para acompañar a enfermos en los hospitales
Un ejemplo de ello es el diploma de
Experto Universitario en Acompañamiento en el Proceso de Enfermedad que se
dirige al público en general y a los agentes de Pastoral de la Salud, en
particular, y que se impartirá en la Facultad de Filosofía de la Universidad
Ramón Llull con la colaboración del Instituto Borja de Bioética, empezará a
partir del mes de febrero de 2020. En él se hablará de filosofía, humanismo y
teología, entre disciplinas.
Montserrat Esquerda, una de las profesoras
del curso y directora del Instituto, explica el programa: “Hay una parte más
general, que ayuda a entender el hecho de enfermar, que guarda mucha relación
con las sociedades en las que vivimos. Nos referimos a la antropología de la
persona, la sociología de lo que es la salud, la enfermedad. Hay otra parte de
teología pastoral, es decir, cuál es el mensaje de Jesús en relación con los
enfermos y toda la teología de la salud”.
La bioética y su deliberación también
tienen un papel relevante: “En estos momentos de la vida se concentran buena
parte de las decisiones éticas (hasta dónde continuar, cuándo p arar, qué
deberes y trato tenemos con los enfermos en los estadios de final de vida)”,
recuerda Esquerda.
“Quien haga este curso podrá entrar en un
comité de ética de un hospital y dialogar con el resto de profesionales
sanitarios.” Finalmente hay un módulo de habilidades de acompañamiento y una
parte más práctica junto a una persona que esté en un servicio religioso de los
hospitales de Cataluña.
Fuente:
ReL
