Cuando un papá y una mamá descubren que su niño padece una enfermedad rara, necesitan conocer a otros padres que han vivido y viven lo mismo. Es una necesidad”
El Papa
Francisco recibió en audiencia a una representación de "Uniamo",
asociación de la Federación Italiana de Enfermedades Raras. El discurso fue
interrumpido por los niños y otros enfermos que se acercaron al Santo Padre
para saludarlo y recibir un Rosario, y Francisco dejó a un lado el texto
preparado: "El verdadero sermón fue lo que ellos nos mostraron, con sus
limitaciones, con sus enfermedades, pero nos hicieron ver que siempre hay una
posibilidad de seguir adelante"
"Luchar",
es precisamente esta palabra la que utilizó el Papa Francisco para invitar a
las asociaciones implicadas en la protección y defensa de las personas con
enfermedades raras a seguir esforzándose para que "nadie sea excluido del
servicio sanitario, nadie sea discriminado, nadie sea penalizado".
El Pontífice recibió esta mañana en el Palacio Apostólico a una delegación de “Uniamo”, que forma parte de la Federación Italiana de Enfermedades Raras.
Más de ciento cincuenta asociaciones
Más de una vez,
especialmente con motivo de la Jornada de las Enfermedades Raras que se celebra
cada 28 de febrero, Francisco había mencionado a la asociación durante el
Ángelus. Ahora tuvo lugar un encuentro en directo con algunos de los miembros
de esta organización que lleva más de veinte años defendiendo y salvaguardando
los derechos de los hombres y las mujeres que padecen enfermedades raras y de
sus familias. Cuenta con más de ciento cincuenta asociaciones y sus miembros
siguen creciendo.
Compartir es una necesidad
"Unamos... Unamos
las experiencias, unamos las fuerzas, unamos las esperanzas", agregó el
Santo Padre, y se detuvo en el nombre de la asociación. Mientras recordando el
lema "Compartir", subrayó que, en un ámbito de tanta fragilidad y
sufrimiento como el de las enfermedades raras, es "al principio una
necesidad, que luego se convierte en una elección".
“Cuando un papá y una mamá descubren
que su niño padece una enfermedad rara, necesitan conocer a otros padres que
han vivido y viven lo mismo. Es una necesidad”
Salida de la angustia
Y puesto que la
patología es poco frecuente, "se hace indispensable acudir a una
asociación que reúna a personas que se enfrentan a esa enfermedad todos los
días: conocen los síntomas, los tratamientos, los centros de tratamiento, etc..
Por lo tanto, 'una salida a la angustia de estar solos y desarmados frente al
enemigo’”, dijo Francisco.
El abrazo de los niños y de los enfermos
Mientras
pronunciaba su discurso, el Papa fue interrumpido por una niña que se le acercó
y le entregó un regalo: "¡Ven, ven, ven! ¿Esto es para mí? Y tú eres
buena: ¡buena! Esta es la inocencia creativa de los niños: son lo que son y
hacen". Luego le siguió otra niña, y otros y otros, hasta que el Papa
estuvo rodeado de pequeños. 'Tú vienes a mí, tú vienes también: otra buena... Y
podemos darles estos dos rosarios, traigan dos rosarios blancos, dos blancos',
dijo, añadiendo: “Esto es mejor que el discurso, ¿eh? Este es su discurso, esta
espontaneidad ...”. Francisco se entretuvo entonces con los pequeños, a los que
se unieron otros adultos enfermos. Les preguntó sus nombres – Emanuele, Samuel,
Carla, Darío – y repartió los rosarios, distribuyó caricias y
bendiciones. Como a una mujer que le dijo: "Te pido una oración por mi
diagnóstico, que aún no hemos encontrado".
Una predicación viva
"Esta ha
sido la predicación de hoy, para nosotros", exclamó el Papa, ante esta
escena espontánea. "Por eso pensé, yo: seguir hablando, después de esta
predicación viva, no tiene sentido".
“A veces, preparamos cosas para
decir, y todas las ideas, pero la realidad habla mejor que las ideas, y el
verdadero discurso lo han hecho ellos, hoy, acercándose con toda naturalidad,
dando lo mejor de sí mismos, una sonrisa, una curiosidad, extendiendo la mano
para tomar el rosario”
A continuación,
el Papa Francisco entregó el discurso escrito al presidente: "Este es el
texto que quería decir, pero la verdadera predicación fue lo que nos mostraron,
con sus limitaciones, con sus enfermedades, pero nos hicieron comprender que
siempre hay una posibilidad de crecer y avanzar".
Una contribución al bien común
En su discurso
escrito, el Papa se detuvo en las "potencialidades" de una realidad
asociativa como la “Uniamo”, capaz de aportar "una contribución decisiva
al bien común", más concretamente "para mejorar la calidad del
servicio sanitario de un país, una región, un territorio".
“La buena política depende también
de la contribución de las asociaciones, que, en temas concretos, tienen los
conocimientos necesarios y prestan atención a las personas que corren el riesgo
de ser abandonadas”
Aquí está el
punto decisivo, dijo el Papa: "No se trata de reclamar favores para la
propia categoría, eso no es buena política; sino de luchar para que nadie quede
excluido del servicio sanitario, nadie sea discriminado, nadie sea
penalizado".
Superar las barreras
Otro valor,
"igualmente importante pero diferente", es el efecto que una
experiencia como la de “Uniamo” – "fuertemente expuesta a la
marginación" señaló el Papa – puede tener "en un nivel social e
incluso político".
“Pongo un ejemplo: realidades como
la suya pueden ejercer presión para que se superen las barreras nacionales y
comerciales a la hora de compartir los resultados de las investigaciones
científicas, de modo que podamos alcanzar objetivos que hoy parecen muy
lejanos”
Dar voz a quien, estando solo, no puede ser escuchados
Por supuesto,
"es difícil que todo el mundo se comprometa cuando ya está luchando con su
propio problema", admitió el Pontífice. Pero precisamente aquí reside la
fuerza de la asociación y aún más de la federación, les dijo. “La capacidad de
dar voz a tantos que, solos, no podrían hacerse oír, y representar así una
necesidad". En este sentido, para el Papa sería importante "implicar
y escuchar a los representantes de los pacientes desde las primeras fases de
los procesos de toma de decisiones".
“Al relacionarse con las instituciones, en los distintos niveles, no sólo
pidan, sino también den: conocimientos, contactos y, sobre todo, personas,
personas que pueden echar una mano para el bien común, si actúan con espíritu
de servicio y sentido cívico”.
Salvatore Cernuzio – Ciudad del Vaticano
Vatican News