 |
| Gonzalito y su familia |
José es el papá de Gonzalito, quien nació en forma
prematura (a los seis meses de gestación) a raíz de un desprendimiento de
placenta que tuvo Adriana, su madre, mientras paseaban por Chile. Al nacer,
Gonzalito pesaba apenas 780 gramos, tuvo hidrocefalia y un derrame cerebral de
grado 4 lo que le ocasionó una parálisis cerebral que le impide hablar y
caminar.
Gonzalito padece el Síndrome de West, una
encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica dependiente de la edad. En la
mayoría de los pacientes, en el 90%, se inicia durante su primer año de vida y
se calcula que afecta a uno de cada 5000 nacidos. Se trata de una enfermedad
neurológica rara y pertenece al grupo de las llamadas “encefalopatías
epilépticas catastróficas”.
“Cuando nació, a los días, un médico nos dijo que
iban a desconectarlo para dejarlo morir tranquilo porque se estaba reventando
por dentro, orinaba y hacia caca con sangre. Nos dijo que llamemos a un cura
para que le dieran la extremaunción y que después de tres horas le iban a
realizar la autopsia para ver de que había muerto, así no nos volvía a pasar lo
mismo con nuestros próximos hijos”, recuerda José, a la distancia, que para ese
entonces ya tenía a Facundo, su hijo mayor.
Así de crudas y crueles fueron las palabras de ese
especialista. Sin tacto, sin sensibilidad, sin empatía, sin contención, sin
recursos humanos. Su accionar fue totalmente lo opuesto a lo que necesita
escuchar una familia que está atravesando por esa dolorosa situación.
José cuenta que respondiendo a la llamada del hospital, esa
misma tarde se acercaron tres sacerdotes, mientras su hijo se encontraba
desconectado a la espera de que su corazoncito dijera basta. “Empezaron a orar
por él, mientras yo le pedía a Dios que me lo dejara como sea y que me diera
fuerzas para sacarlo adelante. Los médicos nos habían dado una sentencia de
muerte, pero Dios les dijo que estaban equivocados”.
A partir de ese momento, las enfermeras volvieron a
colocarle sueros y a hacerle transfusiones de sangre. “Nos dijeron que él iba a
ser una plantita y a mí me costó mucho asumir su discapacidad, fue un
proceso que tuve que pasar hasta que le pedí a Dios sabiduría para sacar
adelante a nuestro ‘Gonzalito’”, confiesa José, desde Trelew, Chubut,
Argentina, donde vive junto a su mujer y a sus tres hijos.
Aceptación y acción
Sin embargo, más allá de esos primeros
convulsionados y agitados días José y Adriana, poco a poco, comenzaron a
realizar el proceso de aceptación con el objetivo de poder brindarles las
mejores herramientas para que su hijo tuviera la mejor calidad de vida posible.
De esa forma lo llevaron al Instituto
Teletón Aysén, ubicado en la ciudad de Coyhaique, en Chile, que es un
centro integrado por un equipo de profesionales que a través de una serie de
herramientas y actividades comunicacionales busca potenciar y promover un cambio
de actitud en pro de la dignidad de las personas con discapacidad. Se
trata de una institución sin fines de lucro, dedicada a la rehabilitación
integral de niños, niñas y jóvenes con discapacidad motora, en el mejoramiento
de su calidad de vida y al desarrollo de sus capacidades para lograr su
inclusión social.
“Estuvo internado en Chile durante cinco meses
hasta que logramos que pesara 2,800 kilos y recién en ese momento volvimos a
Trelew. Esto es 50% terapias y el otro 50% es amor. Se hacen muchas terapias
y muchas veces se logra tan poco, pero ese poco nos deja muy satisfecho. Sus
pequeños avances los festejamos a lo grande”, se emociona José.
La creatividad al servicio de Gonzalito
A partir de ese momento José, Adriana y sus otros
hijos (Facundo y Rocío) comenzaron a echar mano a la creatividad para, poco a
poco, tratar de buscar esos pequeños grandes avances que tanto los emociona.
Entonces, arrancaron armando un arnés casero para
hacerlo caminar. Además, le colocaron unas herramientas para poder lograr que
adquiera fuerzas en las manos. “Hicimos una silla postural, lo ato con pechera,
lo estimulamos con motricidad fina, lija gruesas, lija fina, con lana y con
luces. Hicimos un cilindro casero con un caño de PVC, lo tapizamos y lo
utilizamos como caballito para que no se desvíen sus caderas. Hicimos una cuña,
lo tapizamos y eso es para que empiece a gatear”, expresa José, orgulloso.
“Sus grandes enemigos son todas las barreras que
nos pone la sociedad, su peor villano es la discriminación. Él es un gran
guerrero, no es perfecto, pero tiene mucho valor, él es imparable. Muchas
veces roto, pero brillantemente de pie. Lo he visto caer, herido, dañado,
cansado, pero lucha como un superhéroe todos los días. La palabra imposible no
existe para él, no se rinde jamás, sus músculos siempre están relajados. La
vida le detuvo los pies, pero él se maneja en una super silla de ruedas veloz,
ágil y ligera para llegar a su destino. Sus avances son extraordinarios,
lentos, pero constantes. Tiene una súper mirada que con su pequeño estrabismo
fija una visión de fe, una mirada de amor. Él nos brinda empatía, nos contagia
sus ganas de luchar en esta vida que se va haciendo cada vez más fuerte. Él no
ha perdido la batalla, atesora un súper oído que escucha pasando las puertas,
el sonido de la naturaleza, tiene un puño lleno de coraje con una sonrisa tan
potente que traspasa nuestros corazones, nos motiva en todo momento”. Así
continúa la emotiva carta que escribió José.
La primera vez que dijo “mamá”
En la actualidad, Gonzalito, que tiene ocho años,
asiste a diferentes terapias: fonoaudiología, kinesiología, terapia
ocupacional, estimulación visual, hidroterapia y equinoterapia.
“Estuvimos diciéndole ‘mamá’ al oído por años hasta
que un día lo dijo. Fue muy emocionante para nosotros, es como un discurso que
hubiera durado horas, pero solamente dijo ‘mamá’, sus avances son
extraordinarios”.
También puede apoyar sus manos y se para firme por
5 o 10 maravillosos segundos. “Hay momentos que dice ‘mamá’, fija la mirada, lo
estimulamos con luces de colores y en las noches a oscuras con un
celular. Soñamos con que algún día pueda caminar, correr y jugar con sus
primos. Soñamos que pueda hablar y transmitir todo lo que siente que para
nosotros es todo un misterio. Aunque no pueda hablar ni caminar, nosotros
sabemos que él es feliz y lo demuestra con sus caricias y con sus abrazos que
nos llegan hasta el corazón”.
Fuente: ReL
