La Clínica Universitaria de Navarra ofrece a madres y padres
de recién nacidos en cuidados paliativos un acompañamiento especial, en el que
«el tiempo no se mide en minutos, sino en amor»
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| Marie y Pablo, con Elena en brazos. Foto: Pablo González |
«Tu bebé
viene con una malformación grave. ¿Quieres abortar?»: Marie no se podía creer
lo que estaba escuchando en la sala de ecografías de un hospital público.
Tampoco su marido, Pablo, a quien el médico no se dirigió en ningún momento.
Ambos habían acudido ese día al hospital a una revisión habitual de su
embarazo, el primero de su corta de vida de casados.
En la sala
los médicos empezaron a preocuparse y le llegaron a hacer hasta tres ecografías
para asegurar el diagnóstico: su bebé venía con anencefalia, una enfermedad en
la que el cráneo no se cierra, con nulas probabilidades de sobrevivir tras el
parto. En su gran mayoría, estos niños son abortados y no se les permite ni
siquiera nacer.
«No nos
acabábamos de creer lo que nos estaba pasando. No nos dieron otra alternativa
que no fuese el aborto. “Venís mañana y en 30 minutos se soluciona”, nos
dijeron. Ni siquiera nos habían dicho el sexo de nuestro hijo», confiesan hoy
al recordar aquel día.
Fueron a otro
ginecólogo amigo que les confirmó la enfermedad de su bebé y les dijo que era
una niña, pero estaban decididos: «Un aborto sería quitar la vida a nuestra
hija y no entraba en nuestros planes. Decidimos darle el nombre de Elena». Su
familia y sus amigos se volcaron con ellos y así oyeron hablar del programa Te
acompaña de la Clínica Universitaria de Navarra (CUN).
Este programa
puntero en cuidados paliativos perinatales tiene dos años de antigüedad y en
este tiempo ha atendido una quincena de casos, en las sedes de Madrid y de
Pamplona. «Mientras que lo habitual en otros centros es la recomendación de
abortar, nosotros acompañamos a la mujer en todo el proceso de lo que le queda
de embarazo, que es muy duro, y en los cuidados perinatales, ya que los niños
no suelen sobrevivir al mes», afirma Dolors Marco, directora de Reputación de
la CUN. «Muchos mueren a las pocas horas o algunos días después. Los padres lo
saben, pero por cuestiones éticas y convicciones personales buscan otra
alternativa de acompañamiento, en la que se acompaña a la familia y se cuida al
bebé con cuidados paliativos».
«El día más
bonito de nuestra vida»
Es la
experiencia que se llevaron Marie y Pablo: «Allí nos dijeron que los seres
humanos medimos el tiempo en horas y minutos, pero que hay otro modo de medir
el tiempo, que es en amor. Teníamos claro que el poco tiempo que íbamos a vivir
con Elena lo viviríamos a tope». En la CUN les dieron todo su apoyo: «Se
centraron por completo en nosotros y en cómo aliviar nuestro sufrimiento. Cada
vez que íbamos salíamos con una sonrisa».
Fueron pasando
las semanas, el embarazo seguía normal, hasta que llegó el momento de
planificar el parto. El 19 de junio de 2019 ingresaron a Marie, pero el parto
se alargó y, al final, tuvieron que hacerle una cesárea. «Estuvimos muy
tranquilos todo el tiempo, y todos estuvieron supercariñosos con nosotros, nos
dieron mucho amor», reconocen. En determinado momento, a las 8:40 horas, Elena
nació al fin, le pusieron un pequeño gorro en la cabeza y «me quedé asombrado,
qué niña tan guapa», recuerda Pablo. La bautizó rápidamente y luego se la pasó
a Marie; en una sala adyacente esperaban todos los familiares, que pudieron
estar con la pareja y recibir al nuevo miembro de la familia durante todo el
día.
Al cabo de un
rato, con la niña en brazos de sus padres, «me di cuenta de que algo en Elena
se estaba apagando», recuerda su padre. Elena pudo pasar dos horas y once
minutos con ellos, hasta que desde sus brazos volvió a nacer, esta vez a la
vida eterna.
Marie
recuerda que «teníamos una sonrisa enorme. Sabíamos que Elena se había ido,
pero estábamos felices de haber estado con ella después de nueves meses
esperándola». Su marido confirma que «habíamos ido a la clínica pensando que
iba a ser el día más triste de nuestras vidas, y en realidad fue el más
bonito».
Un duelo
positivo y gratificante
En la Clínica
de Navarra, «el trato que nos dieron fue estupendo, y nos hemos sentido muy
queridos. Nos dieron un apoyo personal increíble. Cada día de recuperación en
el hospital subían a vernos los médicos, las enfermeras y las matronas, a
saludarnos y a darnos un beso. Cuidaron todos detalles», hasta el ponerles en
una planta en la que no podían escuchar los llantos de otros bebés recién
nacidos. De hecho, el personal de la clínica pone a la puerta de la habitación
de estas madres un dibujo de una mariposa azul, un símbolo internacional de
enfermería en casos de duelo perinatal.
Los artífices
del programa CUN te acompaña son los doctores Juan Luis Alcázar y Luis Chiva,
que afirma que «es posible acompañar a una mujer con un bebé de mal pronóstico
y generar un duelo positivo y gratificante para ella. “Habría pasado por esto
mil veces con tal de abrazar a mi hijo”, me dicen estas mujeres. Muchas veces
no se comprende la angustia que sufren, lo que se asustan cuando les dicen que
su única salida es abortar». Además, «estamos del lado del ser humano más
desprotegido que hay: un feto con una esperanza de vida corta».
De momento,
la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia ha pedido a la CUN que
exponga el programa, porque, como explica Mercedes Gutiérrez, supervisora de
Obstetricia y Neonatología, «los padres pasan mejor el duelo cuando pueden
acoger a su hijo en brazos, y cuando se les permite que fallezca en sus manos».
Mercedes
cuenta también que a los padres les dan una cajita de recuerdo, con un mechón
de pelo, un trozo del cordón umbilical, la huella del pie y de la mano, y
una foto con su bebé. «Los padres lo agradecen mucho. Al final te das cuenta de
que es mejor que tapar las cosas. Prefieren haber disfrutado de ese hijo
enfermo el tiempo que hayan podido, que haberle abortado antes de nacer».
Además, «en
la sanidad pública, ante este tipo de casos solo se orienta a abortar, pero
aquí hemos tenido niñas muy enfermas que ya tienen años de vida. Lo que pasa es
que al tener síndromes raros no se les deja nacer y, en realidad, no se sabe
bien cómo va a evolucionar su patología».
Juan Luis
Vázquez Díaz-Mayordomo
Fuente: Alfa
y Omega
