“La enfermedad de mi hijo ha supuesto una
unión total con mi familia, hacerme una piña con mi marido y sentirme muy
querida”, afirma la madre
Cuando
Nacho nació el 3 de septiembre de 2016, los médicos pensaron inicialmente que
era falta de madurez pulmonar, pero en un par de días empezaron a sospechar de
otra enfermedad. “La llegada fue dura, por primera vez oímos hablar
del Síndrome de Ondine, y cómo no, lo buscamos en internet. Nos
asustamos”, relata María, su madre.
María
es profesora del colegio Montealto de Madrid y madre de tres hijos de 12, 8 y
el pequeño, Nacho, de casi un año, que les ha cambiado la vida. Pero para ella
y su marido Jaime, es un tesoro, según declara en una entrevista publicada en
la revista
de antiguas alumnas del colegio.
Una
semana después del parto, Nacho fue traslado al hospital de La Paz, “tuvo una
septicemia y pensamos que le perdíamos. Esa tarde dejaron entrar a sus hermanos
por primera vez en la UCI a conocerle y pudimos bautizarle”, relata la
madre.
En
La Paz tuvieron la confirmación de lo que tanto les asustaba. Se trata de una
mutación genética sin cura y muy rara, con muy pocos casos en el mundo.
Un master en enfermería
Nacho
necesita dormir conectado a un respirador, y a veces también cuando está
despierto. Al ser una mutación que se produce en el desarrollo del embrión
conlleva más alteraciones, entre ella el desarrollo de tumores. Tiene varios
tumores en tórax y abdomen, pero sus padres confían en que su hijo también gane
esta batalla.
Al
mes de nacer, le realizaron la traqueostomía en el Hospital Niño Jesús. “Entré
a verle, y de la impresión que me causó, me marché de la UCI y tardé horas en
poder volver a entrar”, confiesa María.
En
el centro hospitalario estuvieron casi dos meses, cursando un “máster en
enfermería”, como definen ellos a los turnos de mañanas y tardes para aprender
todo lo necesario para cuidar a su hijo. “Realmente la vida nos cambió
totalmente a partir del 16 de noviembre que Nacho llego a casa”, cuenta.
“Mi vida era casa, casa
y casa”
Y
es que llevaban tres meses en UCIs y de pronto, se encuentran en su casa con su
hijo. “Los primeros meses fueron duros…no lo voy a negar. Mucha máquina
en casa y muchos ruidos. No podíamos sacarle a la calle así que entre semana mi
vida era casa, casa y más casa. He tenido momentos de rebeldía, me he
enfadado con El de arriba y he intentado entender cosas que no son
comprensibles en la tierra. Y al principio mucho miedo, no de lo que podía
pasar, sino pensar ¿seré capaz de reaccionar bien ante una emergencia?”, revela
María en la entrevista.
Pero
después de este tiempo, relata que esta sorpresa que le ha deparado la vida, le
ha proporcionado muchas más alegrías que tristezas: “Una unión total con mi
familia, hacerme como una piña con mi marido, con mis hijos, hermanos y amigos.
¡Sentirme tan querida de tantas personas! Y el apoyo y disponibilidad
total de mis padres”, relata.
María
explica que su marido se crece en momentos difíciles y hace que ella
se crezca también. “Tener a Jaime a mi lado me hace sentir que da igual lo que
pase, da igual la noticia que nos den o las veces que tengamos que ingresar en
la UCI. Todo lo hace fácil, tiene un sentido del humor tan grande, que hasta de
la situación más difícil es capaz de sacarle punta y que acabemos riéndonos”.
Un consejo para familias
en la misma situación
Para
las familias que pasan por la misma situación, ofrece un consejo que le dio una
amiga: “Encefalograma plano”. No pienso en el luego ni en el mañana, no pienso
en lo que no ha sucedido porque igual nunca sucede, pienso en el hoy y en el
ahora, intento disfrutar y exprimir cada segundo del día. Nacho es un
regalo para nosotros y para todas las personas que están a nuestro alrededor. Y
los regalos hay que disfrutarlos día a día”.
Además
de su familia, ha confiado en todo momento en Dios y se ha agarrado
fuerte a la mano de la Virgen.
Ha
tenido que renunciar a su vida laboral, aunque está descubriendo nuevas
vocaciones como la de enfermera y fisioterapia, pero se levanta todas las
mañanas pensando “voy a ser feliz haciendo felices a los demás. “Nacho tiene
fisio 4 días a la semana, más sus revisiones habituales y es raro la semana que
no pasamos por la UCI”.
Sus hermanos, también
enfermeros
Y
es que el síndrome de Ondine lleva muchas cosas asociadas, no solo la
hipoventilación, pero cada vez hacen más planes con él. “La batería del
respirador tiene una autonomía de 6/8 horas, así que podemos hacer bastantes
actividades. También llevamos un monitor que mide la saturación de oxígeno en
sangre, un aspirador de mucosidades para la traqueo y una bolsa de emergencia
siempre con nosotros”, explica.
Sus
hermanos están como locos con Nacho, porque despierta una ternura
especial. “Sus hermanos son unos expertos enfermeros, yo tardé
semanas en aspirar la traqueo sin pasar mal rato, ellos lo hacen sin ningún
reparo desde el principio”, concluye.
Fuente:
ReligionConfidencial
