También
la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la
solidaridad
La
persona humana es siempre valiosa y tiene una dignidad que nadie le puede quitar:
lo aseguró el Papa Francisco al recibir esta mañana en el Aula Pablo
VI a los enfermos de Huntington, junto a sus familiares, las asociaciones,
los médicos y el personal sanitario, reunidos en un encuentro mundial para que
esta enfermedad neurodegenerativa, que margina a tantas personas, “no
permanezca más oculta”.
Texto del discurso del
Santo Padre:
Queridos
hermanos y hermanas:
Los
recibo con alegría y los saludo a cada uno de los que están aquí presentes en
esta reunión y reflexión dedicada a la enfermedad de Huntington. Doy las
gracias sinceramente a todos los que se han esforzado para que esta jornada se
pudiera realizar. Agradezco a la señora Cattaneo y al señor Sabine sus palabras
de presentación. Me gustaría extender mi saludo a todos los que llevan en su
cuerpo y en su vida las huellas de esta enfermedad, así como a los que sufren
otras enfermedades denominadas raras.
Sé
que algunos de ustedes han tenido que realizar un viaje muy largo y difícil
para estar hoy aquí. Se los agradezco y me alegro de su presencia. He escuchado
sus historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar; conozco la
tenacidad y la dedicación con que sus familias, los médicos, el personal
sanitario y los voluntarios están a su lado en este camino lleno de cuestas
arriba, algunas muy duras.
Durante
mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de
las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos,
barreras, verdaderas marginaciones. En muchos casos, los enfermos y sus
familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del
abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al
mundo: «HIDDEN NO MORE!», «NUNCA MÁS OCULTA», «MAI PIÙ NASCOSTA!». No se trata
simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir.
La
fuerza y la convicción con que
pronunciamos estas palabras se derivan precisamente de la misma enseñanza de
Jesús. Durante su ministerio, Él se encontró con muchos enfermos, se hizo cargo
de su sufrimiento, derribó los muros del estigma y de la marginación que a
muchos de ellos les impedía sentirse respetados y queridos. Para Jesús, la
enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo
contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que
tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la
enfermedad. La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la
fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre
tenemos ante Dios.
También
la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la
solidaridad. Los enfermos que se encontraban con Jesús quedaban regenerados
sobre todo por esta toma de conciencia. Se sentían escuchados, respetados,
amados. Ninguno de ustedes se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir
una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos
para Dios, son valiosos para la Iglesia.
Me
dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que
nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado
personas que con abnegación y constancia se transforman en «compañeros de
viaje». Ustedes son todo esto: padres, madres, esposos, esposas, hijos,
hermanos y hermanas, que cada día, de manera silenciosa pero eficaz, acompañan
a sus familiares en este duro camino.
También
para ustedes el camino se hace a veces cuesta arriba. Por eso los animo también
a que no se sientan solos; a que no cedan a la tentación del sentimiento de
vergüenza y de culpa. La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y
pueden contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia
es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar.
Y
me dirijo a ustedes, médicos, personal sanitario, voluntarios de las
asociaciones que se dedican a la enfermedad de Huntington y a las personas
afectadas por ella. Entre ustedes hay también personal del Hospital «Casa
Sollievo della Sofferenza» que, con su atención y su investigación, son una
manifestación de la aportación que la Santa Sede quiere dar en este ámbito tan
importante a través de una obra suya. El servicio de todos ustedes es muy
valioso, porque la esperanza y el impulso de las familias que se confían a
ustedes depende ciertamente de su compromiso e iniciativa.
Son
muchos los retos que plantea la enfermedad desde el punto de vista diagnóstico,
terapéutico y asistencial. Que el Señor bendiga su trabajo: que sean un punto
de referencia para los pacientes y sus familias, que en muchas ocasiones se ven
obligados a hacer frente a las ya duras pruebas que la enfermedad comporta en
un contexto socio-sanitario que, con frecuencia, no corresponde a la dignidad
de la persona humana. Así las dificultades aumentan. Con frecuencia, la
enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación
general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos
nacionales e internacionales son decisivos. Son como las manos de Dios que
siembran esperanza. Son la voz de estas personas que quieren reivindicar sus
derechos.
Por
último, están aquí presentes genetistas y científicos que sin escatimar
energías se dedican desde hace tiempo al estudio y la búsqueda de una terapia
para la enfermedad de Huntington. Es obvio que se mira a su trabajo con mucha
expectativa: la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de
la enfermedad depende de sus esfuerzos, pero también para la mejora de las
condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento, especialmente
en la etapa delicada del diagnóstico, cuando aparecen los primeros síntomas.
Que el Señor bendiga sus esfuerzos. Los animo a realizarlo siempre con medios
que no contribuyan a alimentar esa «cultura del descarte» que a veces se
insinúa también en el mundo de la investigación científica. Algunas líneas de
investigación, de hecho, utilizan embriones humanos provocando inevitablemente
su destrucción. Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble ―como
la posibilidad de una utilidad para la ciencia, para otros seres humanos o para
la sociedad―, puede justificar la destrucción de embriones humanos.
Hermanos
y hermanas, como ven son una comunidad grande y motivada. Que la vida de cada
uno de ustedes, marcada directamente por la enfermedad de Huntington o
comprometida cada día en acompañar el dolor y la dificultad de los enfermos, sea
un testimonio vivo de la esperanza que Cristo nos ha dado. Incluso a través del
dolor pasa un camino fecundo de bien que podemos recorrer juntos.
Gracias
a todos. Por favor, no se olviden de rezar por mí, igual que yo rezaré por
ustedes.
Radio
Vaticano
