El testimonio conmovedor
frente a la miastenia, una rara enfermedad autoinmune
Clothilde Aubet es una chica de 15 años
que vive en Austria con su familia y va al liceo francés en Viena. Una
adolescente normal en todos los aspectos, hasta cierta mañana de octubre en que
se presentó la enfermedad: la miastenia, una rara
enfermedad autoinmune. Así comenzó un largo calvario de más de dos años para
Clothilde, inmersa en un permanente estado de agotamiento y propensa a sufrir
dolores crónicos. Dos años de estancia en el hospital, de buenas y malas
noticias de los médicos. Dos años de lucha contra la enfermedad y por conseguir
una vida normal.
Un bac sous perfusion [Un bachillerato con perfusión] es
un relato corto en forma de crónica. A pesar de la enfermedad, Clothilde se las
arregla para conservar la fe y la esperanza –¡e incluso el bueno humor!– a lo
largo de sus adversidades. Este testimonio conmoverá especialmente a aquellos y
aquellas que estén soportando una larga enfermedad que, como todo padecer, pone
a prueba en primer lugar nuestra fe.
Aleteia: ¿De qué forma la enfermedad ha
puesto a prueba tu fe?
Clothilde Aubet: Los primeros seis meses, cuando aún
no se sabía qué padecía, fueron muy duros en todos los aspectos y, por supuesto,
también para mi fe. Sin embargo, yo nunca puse en duda mi fe por completo. Incluso en el dolor, me parecía
inimaginable que Dios no existiera. Era más una cuestión de
rebelión contra la manera en que las personas empezaban a tratarme de repente,
en vista de mi cuerpo que ya no obedecía o que obedecía mal; pero nunca sentí
rebeldía contra Dios. Fue más como un pequeño “bache” espiritual. Simplemente
me preguntaba cuándo intervendría Él. Y luego, llegó el día en que me dijeron
que tenía miastenia, una enfermedad incurable pero que se podía equilibrar con
tratamiento. A partir de ese día, me dije que en realidad Dios había estado
conmigo desde el comienzo, incluso aunque no lo sintiera.
Hubo momentos excepcionales en los que,
aunque estaba muy enferma, sentía que no estaba sola. Es un sentimiento difícil
de explicar, es como si me estuvieran sosteniendo. A menudo me encontraba
pensando en ese poema que cuenta
la historia de un hombre que llegaba ante Dios y le reprochaba no haber estado
con él en los momentos difíciles.
Dios le muestra entonces que, en el
camino de su vida, había dos pares huellas que caminaban juntas por la arena,
las del hombre y las de Dios. Dios le señala entonces todos esos momentos
difíciles, durante los cuales las huellas se reducen a sólo un par, y le
explica que en esos momentos era Él quien cargaba con el hombre. Yo sentía que
conmigo pasaba lo mismo. De hecho, durante la enfermedad, mi fe ha pasado de
ser la de un niño a ser la de un adulto. Antes, iba a misa, en parte porque
creía, pero en realidad nunca me lo había planteado seriamente. La enfermedad
ha sido la ocasión de decidir como adulta que yo creía de verdad. La lectura del
texto Salvifici
Doloris de Juan Pablo II me ha permitido comprender el
sufrimiento acercándome a Dios: sufrir en su carne, acercarme a Jesús sufriendo
en la Cruz. El sufrimiento aporta una dimensión nueva.
¿El apoyo de tu familia te ha ayudado a
afrontar la enfermedad?
Ha sido imprescindible. Su presencia,
junto con la de mis amigos, me ha ayudado a no caer más bajo en los momentos
más duros. Ha sido sobre todo gracias al apoyo de mi madre: ella ha estado
presente en todas las citas médicas y en todas las hospitalizaciones. Más que
nada, ella estuvo ahí para escucharme y consolarme. Mis hermanas y hermanos
pequeños también han sido una gran ayuda, empujando por turnos mi silla de
ruedas. También estuvieron ahí para escucharme y, lo que es más, para
recordarme las alegrías y los problemas de la “vida de verdad”, de la que la
enfermedad nos desconectaba un poco.
¿Qué consejos darías a otros jóvenes
enfermos?
Lo más importante es que nunca se rindan.
Hay que conservar la voluntad de luchar contra la enfermedad, ya que sólo
tenemos una vida, aunque sea con esta enfermedad. “Tener una enfermedad”
significa aprender a tener paciencia… en primer lugar con uno mismo. Estamos
obligados a aceptar nuestros límites. Después, hay que aprender a ser pacientes
con los demás, puesto que su torpeza quizá pueda ayudarnos a sanar.
Es crucial hacer la distinción entre
“estar enfermo” y “ser un enfermo”: no podéis permitir que la enfermedad os
defina, simplemente está ahí. Recordad bien que sois fuertes, más fuertes que
aquellos que tienen buena salud. Sois fuertes porque sois frágiles, porque
habéis aceptado desde el corazón vuestra debilidad y porque os habéis aceptado
a vosotros mismos con estas debilidades, de las que habéis aprendido a sacar
fuerzas.
¿Y a su familia y allegados?
Para mí la enfermedad fue una manera de
descubrir con quién podía contar de verdad. A veces puede que sea
decepcionante, pero también me permitió conocer a grandes personas. Así que para vosotros, seres queridos de los
pacientes, puede resultar doloroso ver cómo reaccionan algunas personas con las
que pensabais que podíais contar. Sin embargo, no dudéis en pedir ayuda de
forma concreta: un transporte, una visita al hospital, un paseo con el enfermo…
Está dentro del alcance de todos y las personas están realmente contentas de
poder ayudar
Hay que tener paciencia con los enfermos
y, sobre todo, tener tacto.
Puede parecer difícil, pero hay que decirles: “Estoy aquí, no dudes en avisarme
si necesitas hablar o hacer cualquier cosa”. Hay que adaptarse a la enfermedad
en la vida cotidiana, con las limitaciones necesarias, pero sin dejar de llevar
una vida normal.
