Janette Ojeda es una
mujer mexicana que tiene participación en una Misa en la Capilla de Santa Marta
en el Vaticano, con su hijo Iñaki
Janette Ojeda es una mujer
mexicana que desde hace siete meses reside en España. Es madre de Iñaki, un
niño de cinco años que sufre el síndrome de Sanfilippo, una cruel enfermedad
degenerativa. Hace
unos días se supo que el Papa Francisco conoció de su caso a través de un
sacerdote jesuita y más tarde por medio de una carta que ella misma le envió. Y como suele ocurrir, Su Santidad la
sorprendió llamándole por teléfono, no una, sino tres veces, hasta acordar su
participación en una Misa en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano, a fin de
conocerla junto con Iñaki, y poderlos saludar personalmente.
Los meses anteriores habían
sido terriblemente desgastantes para la familia a causa de la muerte de la
madre de Janette y de las innumerables hospitalizaciones a las que se había
visto sometido Iñaki, por lo que aquel encuentro con el Santo Padre fue para
ella una manifestación de Dios.
Después de la Misa, Janette, Iñaki y su familia pudieron hablar
brevemente con el Papa, quien los bendijo y le dio un beso al pequeño, cuya
carita “estaba iluminada como nunca antes”, asegura su madre, para
quien el encuentro con el Vicario de Cristo fue una “inyección de vida, de
esperanza, de ganas de seguir luchando para que se obre el milagro para su hijo
y para todos los niños que padecen esta rara enfermedad”.
–¿En qué consiste el milagro?
–Hay una terapia génica que
desarrollaron unos investigadores, quienes encontraron que los niños tienen un
gen que mutó. Después de 15 años se encontró la manera de sustituir ese gen
dañado por una versión sana, curando de base la enfermedad. Esta terapia ha
sido probada en primates con resultados muy positivos, lo que nos da bastante
esperanza. Para mí, el
milagro significaría que mi hijo fuera de los primeros niños tratados porque
tiene cinco años y está en el límite para que la terapia funcione al cien por
ciento. Mi
esperanza es que Iñaki logre salvar la vida, porque hoy por hoy tiene una
condena de muerte, y sin ningún tratamiento, le quedan pocos años.
Durante el emotivo encuentro
con el Santo Padre, Janette le regaló tres cosas: una imagen de la Virgen de Guadalupe; una cruz hecha por
indígenas huicholes, y una taza con un dibujo que Iñaki hizo hace tiempo
inspirado en una canción llamada El mundo en mis manos. “El dibujo de la taza muestra a Iñaki
con un sol, la luna sonriente, peces, estrellas, el cielo, pájaros… el dibujo
en sí es un mensaje de esperanza”, dice.
Sobre la imagen de la Virgen
de Guadalupe, explica Janette que toda su vida se ha sentido acompañada por
Ella; de hecho, en su encuentro con el Pontífice llevaba puesta una mellada de
la Morenita del Tepeyac. “Sus palabras de ‘¿A qué temes?, ¿No estoy yo aquí que
soy tu Madre?’ las llevo muy grabadas en mi corazón. En el encuentro, el Papa
me dijo: ‘Yo rezo por Iñaki y por todos los niños afectados por esta
enfermedad, usted rece por mí’. Entonces, haberle regalado una Virgen de Guadalupe
fue como decirle al Santo Padre: ‘Yo rezo por usted, pero además le dejo a la
más grande protectora”.
–¿Qué le pedirías a tus compatriotas?
–Que volteen a ver el Síndrome de
Sanfilippo. En el
mundo hay alrededor de 7 mil enfermedades raras, muchas de ellas mortales. Son enfermedades que no reciben atención
por ser pocos los niños que las padecen. El Síndrome de Sanfilippo está a punto
de ser curado.Estoy buscando que se trate a más niños
mexicanos, y esto sólo es posible si están diagnosticados más niños mexicanos.
Me causa mucha ilusión que el periódico Desde la fe tenga tanta cobertura
porque necesitamos llegar a todas las familias de México, hasta el último
rincón donde pueda haber un niño del que tengan una pequeña sospecha de que
padece esta enfermedad. Y por supuesto, les pido mucha, mucha oración. Yo creo en el poder de la oración porque
he experimentado sus beneficios a lo largo de mi vida. De ahí que le haya
pedido al Papa que tuviera presente en sus oraciones a todas las familias que
estamos en este mundo de enfermedades raras.
El Síndrome de Sanfilippo
afecta a uno de cada 70 mil niños. En México la Fundación Red Sanfilippo ha
diagnosticado hasta el momento a 23 pequeños, por lo que se calcula que en el
país hay alrededor de 700 niños con esta enfermedad pero no saben que la
padecen. De acuerdo con esta fundación, se trata de una afectación infantil
genética rara, con consecuencias devastadoras para todo el organismo,
principalmente el sistema nervioso central. El bebé nace aparentemente normal,
sin ninguna evidencia de estar afectado por una enfermedad mortal, pero
conforme pasa el tiempo, cadenas largas de azúcares se van acumulando en sus
células, provocando pérdida de funciones adquiridas, demencia, discapacidad
física y mental severas y muerte temprana. A
partir de los 4 o 5 años el niño pierde progresivamente la capacidad de hablar,
caminar, comer, respirar. La
mayoría de los pacientes muere en la adolescencia. No hay sobrevivientes.
Artículo originalmente publicado por SIAME
Fuente. Aleteia
