 |
| Doctor Ricardo Martino, experto en cuidados paliativos pediátricos |
"Mi
objetivo es aliviar el sufrimiento del niño. Si me pides aliviar el sufrimiento del padre o de la familia, me
sentaré y los invitaré a una tila. Mi paciente es el niño, no le voy a poner nada al niño
para acabar con su vida porque la familia esté sufriendo. Si yo al
niño le he quitado el dolor y el sufrimiento, habrá que esperar. No hay que acelerar ni retrasar
nada. Intentaré ayudar a la familia a afrontar la situación",
responde.
No es lo mismo morirse a que te
maten. Son dos cosas distintas. Y nuestra sociedad está muy inquieta ante
la muerte, y más aún ante la de un niño. Pero el doctor Martino vive con ello
cada día, y vuelve a casa, besa a su mujer, a sus tres hijos, se toma una
cerveza... Hay que saber vivir para saber morir. Sin matar.
Ricardo
Martino es de los primeros
médicos que han abierto una unidad de cuidados paliativos pediátricos en España.
Esto quiere decir que todos sus pacientes son niños que morirán al cabo de unos
meses, o de muy pocos años.
En
España, aunque es un país rico con un buen sistema de salud, cada año mueren
unos 2.500 niños, la mayoría en las semanas o meses cercanos al parto, muchos
de malformaciones o enfermedades raras. Un 12% muere de cáncer. Los médicos no suelen estar
preparados para acompañar bien estos casos: es un campo bastante nuevo.
Martino
empezó en 1995 como pediatra voluntario en un centro dirigido por la orden de
las Hijas de la Caridad. “Cuidaba a niños que eran huérfanos y tenían sida.
Todos morían”, explicaba en una entrevista en La Vanguardia. Ya entonces asumió dos principios que ha intentado
aplicar: que, a ser
posible, los niños mueran en casa, con su familia; y que ingresen lo menos
posible en hospitales.
"Al
principio no me gustaban, pero he
aprendido a que me gusten los niños cada vez más, a descubrir todo lo
maravilloso que tienen", explica Ricardo Martino.
Todos los humanos somos vulnerables
"Cuando
un niño nace, si nadie lo cuidara, se moriría, porque somos una especie
vulnerable. Esa fragilidad
del recién nacido nos demuestra que la fragilidad es propia de la
condición humana. Por tanto, somos
todos dependientes, necesitamos de otros para salir adelante. El
instinto del cuidado es lo que posibilita la supervivencia del niño, somos comunitarios nada más
nacer y esto te ayuda a entender muchas cosas a lo largo de la
vida", apunta.
Los
cuidados paliativos pediátricos, explica, consisten en "hacer que un niño que va a morir
viva lo mejor posible durante el tiempo que tenga que vivir. Además de
ayudar a la familia y al propio niño a afrontar la situación y el
desafío".
La
mayor parte de los pediatras suelen disfrutar viendo que casi todos sus
pequeños pacientes mejoran, sanan y crecen. Pero los pacientes del doctor
Martino mueren. "A la mayor parte de los pediatras este campo no les
gusta, es normal. Lo que me sostiene para hacer el día a día no está en el
trabajo, está en mis convicciones, en mi familia, porque eso es lo más
importante", admite.
"Empecé
dedicándome a los cuidados intensivos, un lugar en donde también muere mucha
gente. La experiencia de
ver ‘malas muertes’ me despertó la inquietud de que debíamos hacer las cosas de
otra forma", añade.
Por
eso pide más recursos y atención a los cuidados paliativos. En España sólo la mitad de los enfermos que
necesitan cuidados paliativos avanzados los reciben, según denunciaba
un informe de SECPAL,
la asociación española de cuidados paliativos.
Comunicación en la cercanía de la muerte
El
mundo de los niños que se acercan a la muerte es peculiar. "Hay muchos que
lo saben, otros que no. Unos que lo verbalizan y otros que no lo verbalizan.
Pero, en general, vemos que los niños que lo pueden expresar lo saben, porque
mandan señales de despedida, preguntan por sus abuelos fallecidos, tranquilizan
a sus padres. Recuerdo a una madre que tenía un hijo con parálisis cerebral. Un
día nos dijo que había
soñado que su hijo se levantaba y le decía: «Tengo que irme, no te preocupes,
estaré bien». A los pocos días murió".
Además,
en sus años de experiencia se da cuenta de que "se produce una comunicación misteriosa entre los hijos y los
padres. En ocasiones, los padres nos señalan que sus hijos han entrado
en una nueva fase antes de que lo podamos detectar clínicamente".
La
muerte de un hijo siempre duele, pero es posible el consuelo cuando hay sentido.
"Es
importante que se le dé un significado a la enfermedad y a la vida del hijo. Muchas familias nos han dicho que
cuidar de su hijo en esas situaciones las ha convertido en mejores personas. Preguntarse
cuál ha sido la misión del hijo que, con un mes, dos o quince años se ha
muerto. Y ver el legado que deja… Esa experiencia positiva que los padres tienen les da
consuelo", afirma él, que lo ha visto una y otra vez.
El
doctor Martino anima a reflexionar, porque, dice, "la muerte forma parte
de la vida, es algo cercano, y el proceso de morir es importante que sea bueno y esté bien
vivido. Por ejemplo, morir solo, es lo menos humano que hay",
denuncia.
"El
problema es no aceptar la muerte como un acontecimiento normal de la vida de
las personas. Los que nos dedicamos a los cuidados paliativos aceptamos
que la muerte forma parte de la vida y, por tanto, no hay que esforzarse ni por adelantarla ni por retrasarla.
Hay que esforzarse por identificar que la persona se está encaminando hacia su
momento", añade.
