"La sociedad necesita ver de manera cristalina el valor de las personas,
necesita ver a las personas por lo que son y por lo que valen en sí y no por lo
que tienen. Y eso te lo da una persona con síndrome de Down»
José
María nació con Síndrome de Down y un problema en el corazón. En ese momento
«pensé “Señor, ya que tiene una cardiopatía, quítame este problema de encima”»,
reconoce su madre.
Dos días junto a su hijo fueron suficientes para cambiar su percepción y, ahora, María Teresa Robles piensa que «es una pasada tener un hijo con Down». Esto lo difunde con tal vehemencia que «una de mis hijas me dijo un día: “Fulanita va a tener un hermanito pero es una pena porque no va a ser Síndrome de Down”»
Dos días junto a su hijo fueron suficientes para cambiar su percepción y, ahora, María Teresa Robles piensa que «es una pasada tener un hijo con Down». Esto lo difunde con tal vehemencia que «una de mis hijas me dijo un día: “Fulanita va a tener un hermanito pero es una pena porque no va a ser Síndrome de Down”»
«Es
una barbaridad, suena horrible» pero cuando María Teresa Robles tuvo a su hijo
José María, que nació con Síndrome de Down, «pensé “Señor, ya que tiene una
cardiopatía, quítame este problema de encima”». El pensamiento «solo duró uno o
dos días y luego me entró un sentimiento de culpabilidad tremendo: “¿cómo he
podido pensar esto de mi hijo?”». Pero, «en ese momento, no ves más allá de ti
mismo, no ves lo que tienes delante, sientes que no puedes y eso te produce un
gran dolor en el corazón». «En aquel momento no me daba cuenta del regalazo que
me estaba haciendo Dios».
Robles
achaca gran parte de sus sentimientos de entonces «a la sociedad», que «nos
presenta a los niños» con Síndrome de Down «no como una cosa buena, sino como
una cosa mala a la que se puede abortar». Y «aunque no estemos de acuerdo con
el aborto, nos hemos metido en el corazón que estos niños son de segunda y que
ojalá que no me toque».
Para
esta madre de familia numerosa –María Teresa tiene otros seis hijos más, uno de
ellos con un retraso madurativo fruto de un episodio de epilepsia– también
influye mucho la falta de información. «Te revelas porque tienes miedo de lo
desconocido. No sabes a lo que te vas a enfrentar y eso genera rechazo en un
primer momento», explica a Alfa y Omega.
Cuando te mira…
María
Teresa Robles empezó a cambiar su percepción de las cosas en el mismo hospital
en el que dio a luz a José María. «Por la cardiopatía, el niño pasó unos días
en la UCI. Cada vez que bajaba a la unidad de cuidados intensivos para estar
con él, iba siendo más consciente del regalo que suponía. Cuando me separaba de
la UCI, me volvían los sentimientos negativos fruto de mi absoluto
desconocimiento», apunta.
Una
vez en casa, «cuando empezamos a tratar más a José María, nos fue cambiando
poco a poco la vida. Tiene la virtud de sacar lo mejor de todo el que está a su
alrededor». Por ejemplo, «nosotros creíamos que teníamos unos valores muy
asentados y súper claros y nos los retocó por completo». José María enseñó a su
familia «a valorar a las personas tal cual son, a mirar a las personas sin
prejuicios. Él mira a la persona que viene a limpiar la habitación del hospital
igual que al médico que entra para curarle. Les mira a los ojos, mira a la
persona, y no si ésta va vestida de no sé qué modo o si tiene un título. Y
cuando te mira, te derrites».
Otra lección ante la
leucemia
La
cardiopatía no ha sido el único problema al que se ha tenido que enfrentar José
María, que actualmente tiene cinco años, en su vida. También ha pasado dos
operaciones de intestino muy graves. Tras ellas, le detectaron una leucemia en
mayo de 2016. «El pobre ha pasado de todo», confiesa su madre. Pero aun así,
«nunca se queja y cuando tiene un mínimo de capacidad para estar bien, sonríe».
Para
María Teresa Robles esto es «una lección de vida diaria». Y más «para una
familia que tiene adolescentes. También es una lección absoluta para nosotros
mismos que muchas veces nos quejamos por tonterías». «Ayuda mucho ver un niño
tan pequeño con esa fortaleza y que es capaz de dar lo mejor que tiene para
estar contigo. Entonces, cómo no vas a hacer tú lo mismo».
Pero
la lección más importante de José María es que «un niño con Síndrome de Down es
un niño normal, exactamente igual a cualquier otro». Y como le puede pasar a
cualquier otro niño, «ha desarrollado una enfermedad mortal –la leucemia–. La
vida de José María demuestra que a pesar de tener leucemia, se puede ser
feliz».
Pon un Down en tu vida
Para
María Teresa Robles todas estas lecciones eran demasiado buenas como para
guardárselas para ella y, por ello, decidió abrir una cuenta en la red social
Instagram para mostrar las alegrías y las luchas diarias de la familia. Al
nuevo perfil lo llamó @ponundownentuvida «porque
creemos que si todo el mundo tuviera en su familia, o a su alrededor, a una
persona con Síndrome de Down la vida sería de otro color», asegura.
En
la cuenta, María Teresa publica retazos de la vida de José María y, «sin que yo
hiciera nada, ha ido creciendo». En la actualidad, @ponundownentuvida cuenta
con más de 10.000 seguidores. «Es todo un ejército de rezadores y eso te
levanta cualquier cosa. La comunión de los santos nosotros la masticamos. Yo
comprendo que esto que digo no está de moda, pero ojalá la gente se enterara de
esto porque es una de las grandes ventajas de los católicos. La comunión de los
santos existe y es impresionante», asegura Robles.
Pero
en la cuenta de Instagram de José María esta comunión no se da solo entre
católicos, también ha levantado puentes con los musulmanes e, incluso, con los
no creyentes. «Sé que eres católica. Yo soy musulmana, pero como rezamos al
mismo Dios, estoy rezando por José María», le dijo una vez a María Teresa una
instagramer de religión islámica. Otra, no practicante, le dijo: «mira, yo no
soy de rezar, pero por José María me voy a poner a rezar lo que sé, un
padrenuestro y un avemaría».
Si la gente supiera lo
que tenemos entre manos
Por
todo ello, María Teresa Robles considera que «es una pasada tener un hijo con
Síndrome de Down». Esto lo difunde con tal vehemencia que «una de mis hijas me
dijo un día: “Fulanita va a tener un hermanito pero es una pena porque no va a
ser Síndrome de Down”. Si la gente supiera lo que tenemos entre manos,
tendríamos una sociedad con otra visión».
Antes
de concluir, la madre de José María cree que «somos un tesoro. Aportamos la
sociedad lo que la sociedad ahora mismo no tiene y demanda. La sociedad
necesita ver de manera cristalina el valor de las personas, necesita ver a las
personas por lo que son y por lo que valen en sí y no por lo que tienen. Y eso
te lo da una persona con síndrome de Down».
José
Calderero de Aldecoa
Fuente:
Alfa y Omega
