La Jornada del Enfermo se centra en la necesidad
de Acompañar a la familia en la enfermedad
 |
Una
mujer atiende a su hermano, beneficiario de las
prestaciones
incluidas en la Ley de dependencia
|
En
España, la falta de ayudas a la dependencia hace que cuidar a una persona
enferma o discapacitada suponga un importante esfuerzo para sus parientes.
A
Margarita le diagnosticaron en junio de 2016, con 48 años, un tumor «enorme
pero benigno» en el cerebro. La operaron, pero sufrió un calvario de
complicaciones y nuevas operaciones que le dejó importantes secuelas. «Al darle
el alta querían mandármela a un geriátrico. Dije que por encima de mi cadáver»,
cuenta Berta, su madre, desde su Tenerife natal.
Logró que la llevaran al
Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), en Madrid,
de donde salió hace tres meses «bastante recuperada cognitivamente. Mantiene la
conversación, aunque a veces tiene lagunas. Y necesita que la muevan».
Berta
no puede hacerlo, porque a sus 71 años tiene un pinzamiento medular y camina
con bastones. Al pedir ayuda a la trabajadora social, «lo que hizo fue que la
persona que venía durante dos horas a ayudarme a mí por mi discapacidad la
atienda a ella. En ese tiempo, solo la levanta, la baña, le da el desayuno y
limpia un poco la casa. Para la siesta y por la noche dependo de que la muevan
los vecinos. El pañal se lo cambio yo como puedo, agarrándome a las barras de
la cama».
Contratar
ayuda es impensable, con una pensión de viudedad de 644 euros, un alquiler de
300 y el pago de medicinas, pomadas, la parte de los pañales que no cubre la
Seguridad Social… «He podido con los gastos extra porque malvendí dos cuadros
que heredé, pero ya no me queda nada. Pedimos ayudas para la dependencia en
2016 y aún no las han tramitado. Ahora le acaban de conceder la discapacidad»,
cuenta esta madre coraje que, a pesar de todo, está convencida de que Margarita
se va a seguir recuperando.
110 muertos sin
prestación
Cuando
una enfermedad o discapacidad irrumpe en la vida de una persona, «toda la
familia se ve afectada profundamente». Por ese motivo, el Departamento de
Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Española ha elegido como tema
para la Jornada del Enfermo, este domingo, Acompañar a la familia en la
enfermedad.
«Al
principio de una situación así –cuenta Mari Carmen Rodríguez Delgado, gerente
de la Asociación de Ayuda a Personas con Dependencia de Canarias (APEDECA)–,
los parientes cercanos están bastante perdidos». Además del impacto emocional,
se enfrentan a múltiples ramificaciones prácticas: tratamientos, higiene y
movilización si se ha perdido autonomía, comprar útiles necesarios como sillas
de ruedas o grúas, realizar adaptaciones en el hogar, contratar profesionales…
Necesidades todas ellas con un coste elevado. «No hay economía que lo pueda
resistir».
En
los casos susceptibles de recibir ayudas a la dependencia, estas se hacen de
rogar. En 2016, en nuestro país murieron al día casi 110 personas que tenían
reconocido el derecho a estas prestaciones pero nunca se habían beneficiado de
ellas. Y el año 2017 terminó con 310.120 personas en espera, el 24,52 % del
total. «Cuando las pides, el técnico a lo mejor tarda un año en visitarte
–explica Rodríguez Delgado–, y después hay que esperar a que elaboren un plan
individualizado de atención, en el que se decide qué recursos te corresponden»:
ayuda a domicilio unas horas, centro de día, plaza en una residencia…
Canarias
es, junto con Cataluña, una de las comunidades con más lista de espera. Sin
embargo, la gerente de APEDECA subraya que «este Gobierno [autonómico, NdR] se
ha implicado bastante». La asociación está colaborando con la Administración
autonómica para hacer un buen diagnóstico de la situación y buscar formas de
reducir los trámites burocráticos.
En casa, pero con más
ayuda
Otro
problema para los dependientes y sus familias es que, cuando por fin llegan las
ayudas, muchas son low cost; por ejemplo, una persona que va a casa unas
horas al día o la semana, como en el caso de Berta. A veces, algún familiar
cercano, «casi siempre mujer, deja de trabajar para atender al enfermo. Esto la
pone en una situación económica complicada», porque deja de tener ingresos y de
cotizar.
Esta
asociación apuesta por «mantener las condiciones de vida del enfermo, en su
casa, para frenar el deterioro». Pero para ello hacen falta más profesionales
que presten las ayudas adecuadas a domicilio, y más centros de día. Por el bien
del propio enfermo, pero también de sus familiares, «a los que hay que cuidar
física y psicológicamente. Imagina cómo te afecta estar todo el día pendiente
de una persona que, a veces, ni te deja dormir».
Conscientes
de estas necesidades, algunas instituciones de la Iglesia están reforzando su
labor con las personas dependientes en casa. La Orden Hospitalaria de San Juan
de Dios es una de ellas. En Almendralejo gestiona, con el Ayuntamiento, un
Servicio de Ayuda a Domicilio que en 2017 atendió a 185 personas. Y, en
Barcelona, en 2011 nació la Fundación de Atención a la Dependencia, que en el
mismo período ayudó a 577.
«A
raíz de la aprobación de la ley de dependencia en 2006, vimos que surgían
muchas entidades, sobre todo empresas, que se dirigían a la geriatría», explica
Ana Pérez, su responsable. No en vano el 50 % de los dependientes reconocidos
supera los 80 años. Más difícil era encontrar ayuda para otras necesidades como
enfermos mentales, personas convalecientes tras una operación, o niños.
Una UCI en el salón
«El
padre de una niña que ya murió –recuerda Pérez– nos decía: “Las personas que
nos manda a casa el Ayuntamiento, [que es la entidad que, con financiación
autonómica y estatal, gestiona directamente los cuidadores, NdR], no nos pueden
ayudar. Nuestro salón es una mini-UCI y no tienen formación específica. No nos
da confianza ni para salir un rato”».
Lo
que la fundación ofrece a las familias es un cuidador «formado por nosotros, en
un programa que tenemos con Cáritas para personas en riesgo de exclusión», y
siempre en contacto con enfermeras especializadas. «Esto da mucha confianza a
todos. Además, el cuidador está pendiente de toda la familia. Su sola presencia
es un respiro que les permite descansar, y entre él y la enfermera están
atentos por si detectan en ellos signos» de agotamiento u otros problemas.
Pérez,
sin embargo, es consciente de las limitaciones de su servicio. Aunque son una
entidad sin ánimo de lucro, las familias tienen que pagar a los cuidadores.
«Una vez les conceden la prestación por dependencia podemos seguir dándoles
nosotros el servicio. Pero si necesitan más horas, sigue siendo privado. Y si
te pones a multiplicar horas… Con la crisis, ha sido un drama. En los casos más
graves, subvencionamos el coste para que nadie que lo necesite se quede sin
ayuda. Si a todas las personas que nos piden información pudiéramos ofrecerles
el servicio subvencionado, no tendríamos cuidadores para cubrir la demanda».
La
necesidad es evidente, y Pérez cree que «la atención domiciliaria se debería considerar
un apoyo al ámbito hospitalario, desdibujando esa frontera entre lo sanitario y
lo social. En algunos lugares de Europa se están dando pasos hacia ese modelo.
Una buena atención a domicilio puede evitar o reducir los ingresos, además de
que el paciente está rodeado de lo que conoce. Si hay pocos recursos, tenemos
la responsabilidad de utilizarlos bien».
María
Martínez López
Fuente:
Alfa y Omega
