La primera noticia fue durísima, una oración en Emaús hizo enseguida de bálsamo
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| Luz, con sus padres y hermanos: una familia a la que la pequeña hace feliz cada día. Dominio público |
Nos
cuenta en esta entrevista cómo gracias a la fe y a las oraciones de los grupos
de Emaús fueron aceptando en familia la gravísima enfermedad de su hija, que fue transformándose en
alegría y en una gran fuente de bendiciones para su hogar.
-¿Cómo fue su reacción al conocer que su
hija iba a nacer con una grave enfermedad?
-Para
que la gente pueda entender la situación, me gustaría empezar por nuestra
reacción cuando nos enteramos de que estábamos embarazados. Mi marido tenía 53 años y yo 48,
teníamos 4 hijos ya criados con nuestra hija menor de 9 años. Yo no tenía la
menstruación desde hacía varios meses y al enterarnos del embarazo, tuvimos una reacción muy negativa, llena de
incredulidad: “Esto no nos puede estar pasando a nosotros...”; “Señor, con
la cantidad de padres que estarían locos por quedarse embarazados, cómo nos
haces esto a nosotros, que ya hemos cumplido...”
»Nuestra
familia había vivido casi catorce
años fuera de España, sin nadie en quien apoyarse. Habíamos pasado varios
episodios duros en soledad y ese era nuestro momento, ahora que volvíamos a
España con familia y
amigos cerca, donde íbamos a volver a disfrutar de la vida, viajar y hacer
todo tipo de planes… No podía ser que un nuevo embarazo volviera a llevarnos a
la casilla de salida.
»Recuerdo
que una amiga médico me dijo: a tu edad es casi imposible que te quedes
embarazada, seguro que tienes un embarazo ectópico, yo me haría una ecografía
para descartar; así que buscamos el primer centro donde poder hacernos una
ecografía y, efectivamente, al hacer la ecografía inmediatamente oímos el latido del corazón…
»Dos
semanas después, hicimos la ecografía de la semana 12ª y el médico empezó a
decir en voz muy alta: “No me gusta nada lo que veo. Puf, ¡qué horror! No puede
ser…” inmediatamente nos dijo que veía un pliegue nucal engrosado, prueba de
una más que probable cromosomopatía;
inmediatamente nos ofreció una amniocentesis y la posibilidad de terminar el
embarazo (digo terminar y no interrumpir, porque interrupción denota que se
puede volver a retomar). Le explicamos al doctor que en ningún caso abortaríamos y nos ofreció otra prueba,
de sangre en este caso, en la que sacan sangre a la madre, separan la sangre
del bebé mezclada y sobre ésta realizan un cariotipo para determinar si hay
alguna alteración. En esta prueba no existe ningún peligro para la vida del
bebé.
-Al salir de la clínica, no querían
volver a casa...
-Íbamos
dando vueltas con el coche sin ninguna dirección, cuando se nos ocurrió llamar
a Jesús y Pilar, unos amigos con una
niña con síndrome de Down. Allí lloramos como locos durante horas, nos bebimos
un montón de cervezas, pero salimos con el consuelo de que un niño con síndrome
de Down es un regalo.
Ahí empezó a cambiar nuestra actitud, de no querer tener un nuevo hijo, a querer que naciera y que todo
saliera bien.
»Al
día siguiente fuimos a hacernos la prueba de sangre en el departamento de
genética de un hospital madrileño. Pedimos hablar con la directora de genética
para que, por favor, agilizara el trámite, y ésta nos pidió los datos de la
ecografía y al verlos nos dijo: “¿Para qué queréis haceros esta prueba si vais a tener un monstruo?”.
Yo empecé a llorar mientras balbuceaba: “¿Pero usted cómo lo sabe?”, y mi
marido se puso furioso y le dijo que no le habíamos pedido su opinión y que, a
la vista de su reacción, hubiéramos preferido no saberla.
»Semana
y media después, iba en el coche de compras con unas amigas y me llegó un
email, informándome de que el resultado de la prueba estaba listo. Llamé a mi
marido y le pedí que lo mirara. Cinco minutos después me llamó y me preguntó:
“¿Estás conduciendo?”. Y me dijo: “Para”. El resultado nos decía que se trataba
de una niña y que
tenía una trisomía del cromosoma 18, también llamada síndrome de Edwards, que es reconocido por la comunidad
médica como incompatible
con la vida.
-¿Cómo reaccionaron en las horas
siguientes?
-Esa
mañana nos acostamos en la cama a llorar y más llorábamos cuantas más imágenes
veíamos en internet. Recuerdo la de un niño con un solo ojo... ¿Cómo íbamos a
ser capaces de querer a nuestra hija, si iba a ser "un monstruo”? Cuando
los niños volvieron del colegio, nos levantamos y nos lavamos la cara, porque
no queríamos -no podíamos- dar la noticia con lágrimas en los ojos; pero esto
era demasiado pesado, sinceramente nos superaba.
»Recuerdo
que, estando acostados, le dije a mi marido: “Voy a pedir oración, esto nos
viene muy grande”. Escribí a mi grupo
de Emaús y les dije: “Chicas, me da mucha vergüenza pedir oración,
pero me ocurre esto”… Casi inmediatamente se acabó el duelo que acompaña a
estas circunstancias. Empezamos a sentir una paz y una fuerza que no era nuestra, era como si alguien
hubiese tomado nuestro dolor y hubiera cargado con él. Ahí tuvimos la certeza
de que cuando aceptas y Le
entregas tu dolor, el Señor lo carga por ti.
»Al
día siguiente, teníamos la primera confesión de nuestra cuarta hija y, ya mucho
más serenos, fuimos al evento, pidiendo al par de madres que sabían la
circunstancia que por favor no nos miraran ni nos hablaran, porque no queríamos romper a llorar en
ese día de alegría. Al ponerse las niñas en cola para confesarse, empezó a
sonar una canción: “Enciende una Luz en la oscuridad, la Luz de Jesús que
brilla en todo lugar, no la puedes esconder, no la puedes callar, la Luz de
Jesús que brilla en todo lugar”. En ese momento sentí y vi con claridad que el Señor quería que se llamara Luz.
Miré a mi marido con lágrimas en los ojos. A la salida le dije: “Se va a llamar
Luz", y él me dijo "ya lo sé”.
-¿Hasta qué punto fue presionada para
abortar?
-La
primera invitación, como ya os he comentado, fue en la ecografía donde
detectaron el engrosamiento de pliegue nucal, aunque supongo que en este caso
fue por precepto legal. La segunda, aunque no explícita, fue la genetista que
me dijo que iba a tener un monstruo, y desde aquel momento fue como una cascada de invitaciones.
»En
primer lugar, de muchas
amigas, que me decían: “Eres muy mayor para tener más hijos y más con
problemas, deberías pensar en el resto de tus hijos y en tu marido e
interrumpir el embarazo”.
»Durante
el embarazo, visitamos muchos hospitales, médicos y ecógrafos. Recuerdo que,
ante la perspectiva de embarazo de riesgo por mi edad, visité a un ginecólogo
que atiende a madres mayores y este me dijo que estuviera tranquila, que a
pesar de mi edad, no corría riesgo al haber sido madre con anterioridad. Al
explicarle la circunstancia de Luz, me dijo: “Yo no soy abortista y de hecho
siempre animo a los padres con un embarazo de Down, pero en los casos de
Edwards me callo, esos niños son incompatibles con la vida”.
»Uno
de los ecógrafos que durante una época nos hizo ecografías semanales, siempre
que teníamos visitas nos decía: “¿Vosotros
sabéis lo que estáis haciendo? ¿Estáis locos?”. A tal punto llegó la
tensión, que un día le dijimos: "La próxima vez que nos lo repitas, te
denunciamos; ya te hemos dicho que, en cualquier caso, nosotros no vamos a
abortar".
»Una
etapa complicada fue la búsqueda
de hospital en el que dar a luz, ya que en todos los hospitales públicos
que visitamos, además de repetirnos la incompatibilidad con la vida de Luz y
volver a invitarnos a abortar, nos decían que en el caso de que la niña naciera
con vida, no la
reanimarían: “No es que la vayamos a matar, pero si necesitara ayuda no se
la daríamos. Estos niños son incompatibles con la vida y ¿para qué alargar su
sufrimiento?”.
-Sin embargo, es algo que jamás se le
pasó por la cabeza...
-Nunca,
siempre tuvimos claro que jamás
lo haríamos. En mitad de la presión para que abortáramos, recuerdo que
leímos un artículo de una ginecóloga que se preguntaba, para el caso de niños
“incompatibles con la vida”, qué es mejor para ellos: ¿que mueran quemados por
una inyección o triturados por unas cuchillas, o que mueran rodeados de amor en los brazos de
su madre?
»Uno
de los temas contra los que durante el embarazo peleamos, precisamente por la
invitación al aborto que puede llevar implícita, es contra el término “incompatible con la vida”.
Incompatible con la vida sólo es la muerte; o, si lo prefieres, incompatibles con la vida
somos todos, porque todos vamos a morir. A eso los médicos nos decían:
sí, pero ella morirá antes; y mi marido les preguntaba: “¿Y cómo lo sabes?”.
“Lo dice la estadística”. A lo que él respondía: “Si yo me como un pollo y tú
no, la media es que nos hemos comido medio pollo cada uno, pero no es lo mismo.
Mi hija no tiene deformaciones en ningún órgano vital y, por tanto, tendría que
entender los datos de la estadística y las causas de la muerte”.
»De
hecho, más tarde aprendimos que gran parte de la mortalidad de estos niños es porque no se les
trata y eso provoca lo que los ingleses llaman “profecía autocumplida”. Si no le opero, se muere, y esa
muerte engrosa la estadística de que los niños con este síndrome se mueren.
»Por
todo esto peleamos para cambiar
ese término a algo como “niños con pronóstico vital complicado”.
-Curiosamente, en ese momento fue cuando
más oración pidieron y supuso un gran impulso espiritual para la familia...
-Desde
el momento en que pedimos oración al grupo de Emaús y vimos el resultado,
empezamos cadenas de oración. Incluso creé una lista de distribución por whatsapp para ello. La llamé Diario
de Luz, donde iba contando todo desde el cuarto mes de embarazo. Se
hizo tan grande que después de nacer Luz creé, con la ayuda de unas sobrinas, @diariodluz en Instagram para
dar a conocer el síndrome y la belleza de la vida de estos niños. Nos acompañaron,
y aún lo hacen, muchísima gente, conventos, congregaciones, personas
desconocidas de diferentes continentes; y, sin lugar a dudas, gracias a ellos
lo vivimos todo con una
paz que no es nuestra.
-¿Cómo valora el hecho de que su hija
haya llegado, contra todo pronóstico, a cumplir cinco años?
-Nosotros
vemos la vida de Luz como un
regalo que nos da cada día el Señor para algo. Como dijo el sacerdote
que ofició la misa de acción de gracias de su quinto cumpleaños, Luz tiene una misión y una
vocación a la que ha sido llamada. Nosotros rezamos para que podamos
ayudarle a cumplirla.
»Luz
es una niña feliz y que transmite
felicidad a todas las personas de su alrededor. Una sola mirada de
ella, con la profundidad que tiene, cautiva a todos los que la miran. Es verdad
que desde el punto de vista de la salud está muy bien, aunque también es cierto
que tiene una gran discapacidad física e intelectual y requiere mucho trabajo y dedicación,
pero a pesar de ello nos hace muy felices.
»En
la cuenta de Instagram @diariodluz doy a conocer sus avances,
que también comparto con los médicos.
-¿Cómo ha contribuido la niña a la unión
de la familia?
-El
hombre tiene miedo al
dolor y todavía más miedo
a la muerte. No es extraño, por tanto, que la primera reacción que provocó
en algunos amigos y familiares fue la de no querer apegarse, coger cariño, a una niña que iba a
morir.
»Recuerdo
que un día de compras en el mercado iba con una hija y empecé a hablar con el
pescadero, que también tenía un hijo discapacitado. Y en un momento le dije:
“Es que a estos niños se les quiere de una forma especial”. A lo que mi hija me
respondió: “Ya sabía yo que querías a Luz más que a mí”. En ese momento le
dije: "Estás confundida, no quiero a Luz más que a ti o a tus hermanos,
simplemente no sabemos cuánto tiempo va a estar con nosotros y hay que aprovechar cada minuto y
disfrutarlo. Y si no lo haces, el día que se vaya te arrepentirás de no
haberlo aprovechado, pero ya será demasiado tarde".
»Este
incidente provocó un cambio
radical en mis dos hijos mayores, que estaban atenazados por ese miedo.
»Algo
similar pasó a varios amigos, que meses más tarde de nacer Luz la cogieron y
lloraron profusamente por el tiempo perdido. Incluso una de las amigas que me había presionado para abortar me pidió
perdón por el daño causado y por no haber acogido a Luz desde el
principio.
»Mis
dos hijas menores, sin embargo, la acogieron en el fondo de su corazón, la
cuidaron y rezaron con
muchísima fe para que sobreviviera, pero aceptaron su condición y su
fragilidad, además de la posibilidad de que su madre del Cielo, la Virgen, pudiera querer
cuidarla directamente llevándosela.
-¿Cómo su testimonio ha ayudado a los
médicos y a otras familias?
-Mi
cuenta de Instagram Diario de Luz tiene
como objetivo ayudar a
padres con un hijo con diagnóstico de síndrome de Edwards a entender que la
situación puede no ser tan
mala como los médicos les dicen.
»A
través de esta cuenta, muchas mujeres que abortaron niños con este síndrome, o
madres que lo están pensando, nos han contactado y en algunos casos hemos sido
capaces de ayudarles a perdonarse
la culpa por haber abortado o incluso evitar un aborto en ciernes. Creo que
es importante que estas personas puedan entender que, con la ayuda de Dios,
todo se puede.
»En
el caso de los médicos, continuamos mandándoles fotos y vídeos para enseñarles cómo Luz sigue enamorando
corazones. Hace unos meses, una médico amiga de mi cuñada nos contó que, en
una reunión del comité médico del hospital donde operaron a Luz de corazón,
trataron el caso de una niña con síndrome de Edwards y la jefa de neonatología interrumpió la reunión para
decir: "Nosotros tenemos que valorar esta situación con la fortuna de
tener el caso de Luz, que sabemos es una niña feliz y que hace feliz a su familia".
-¿Cómo aceptarían desde la fe la pérdida
de la niña?
-Es
antinatural que los hijos fallezcan antes que los padres, por lo que no es una
pregunta fácil. Nosotros, como matrimonio, al igual que con nuestros otros
hijos y considerando que Luz no
tiene en estos momentos ninguna condición que pudiera llevarla allí, no es
una cosa en la que pensemos habitualmente, aunque sí es cierto que, dado el
síndrome que tiene, lo tenemos presente como una posibilidad. Hubo una ocasión
en la que nos tuvimos que enfrentar a esa posibilidad. Los médicos cerraron la
puerta de la habitación y nos dijeron: “Parece que no os estáis dando cuenta de
que vuestra hija se está muriendo”. Recuerdo que mi marido se puso a llorar con serenidad y aceptación de
que la Virgen pensara que ella quería cuidarla en primera persona.
»Dicho
esto, yo creo que preferiría que Luz se marchara antes que nosotros, para no dejar una situación tan
complicada a mis otros hijos. Antonio, sin embargo, es algo a lo que no le
da mucha importancia y piensa que Luz es un regalo para toda la familia y que
tiene una misión en esta
vida que nos puede trascender a nosotros, y que, por tanto, si parte de su
misión fuera con los niños, no pasaría nada si nosotros nos fuéramos antes que
ella.
»La
realidad es que nosotros creemos y sabemos de verdad que Luz es un regalo y que tenemos el encargo del Cielo de
cuidarla y ayudarla a cumplir su vocación. Pero también sabemos que,
aunque nos pudiera producir un dolor que nos traspasara el corazón, si el Señor
decidiera llevársela antes que a nosotros sería la voluntad de Dios, que siempre hace lo mejor para nosotros;
aunque, como en el caso de su venida, nos pudiera costar algún tiempo
entenderlo. La realidad es que siempre que miras para atrás, entiendes que lo
que en su día no entendiste en realidad era lo mejor para ti.
Javier Navascués
Fuente: ReL
