Autor de un libro sobre disfrutar de las pequeñas cosas, Argemí dialoga con un paliativista
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| Xavi Argemí encuentra ánimo en la fe, la medicina, la familia, los amigos y mil pequeñas cosas |
Xavi Argemí, de 26 años, padece una grave distrofia muscular de
Duchenne. Va perdiendo capacidades, explica. Ya no puede comer por la boca, sino con una sonda. Usar un
respirador por la noche, hasta el mediodía. Le tienen que levantar y
ayudar mucho.
A veces ha tenido crisis con ahogos. También tiene dolores
posturales, pero, dice, "se pueden paliar".
Charla sobre su situación con Christian Villavicencio, especialista en cuidados
paliativos, en un vídeo de 12 minutos que ha realizado la Asociación Catalana de Estudios Bioéticos.
A los retos de la enfermedad, ahora se suma algo nuevo: con la nueva ley de eutanasia de
España, puede pedir que le maten.
"Hay gente que se puede aprovechar y presionar al enfermo para que
decida no vivir. Si tu familia todo el día te dice: 'no puedes hacer tal
cosa', 'estás así'... al final, de forma indirecta, te
presionan", advierte Argemí.
Tener apoyos o no tenerlos
En enfermedades tan duras como la suya, dice Xavi, a veces hay desánimo. Hay momentos
bajos y altos. "Intento aceptar y tirar adelante", afirma.
Él explica las cosas en las que se apoya: "mi familia, el acompañamiento espiritual, porque
tengo fe y eso ayuda, tener amigos..."
Pero ¿y si alguien en una situación igual de dura no tuviese
familia, fe ni amigos? Xavi Argemí propone "que intente buscar el sentido
de la vida. Hay muchas cosas: la
naturaleza, alguna afición, muchas cosas positivas, puedes ver el vaso medio
lleno o medio vacío..."
"Es fundamental el acompañamiento, el no sentirse solo",
afirma.
Sobre muchas de estas posibilidades Xavi ha publicado el libro Aprender a morir para poder vivir (Grijalbo),
sobre "pequeñas cosas que
hacen la vida maravillosa".
Apreciar más las pequeñas
cosas
Villavicencio comenta que las personas que piensan en la eutanasia
a menudo "tienen
mucho temor a sentir dolor y ahogo, a perder el control". Pero Argemí
señala que en sus crisis siempre se ha atendido y controlado bien eso.
Después de un episodio de crisis, vuelve la calma, y entonces,
dice Xavi Argemí, "valoro más las cosas. Sigues disfrutando de pequeñas
cosas de la naturaleza, los amigos, la familia..."
"Con un buen equipo, las medicinas que haya falta y
acompañamiento, que no haya soledad, se puede encontrar sentido a la vida, y
adelante", añade.
"Sufrimiento
siempre tendremos un poco, pero se puede aliviar hasta un mínimo",
asegura.
La eutanasia pone en riesgo a
los vulnerables
Villavicencio señala que la eutanasia, al ofrecer la salida de
matar al enfermo, "pone en riesgo a muchas personas a las que no dan la
opción de encontrar ese sentido".
"Mucha gente no tiene los medios suficientes para estar
acompañado. Sienten
presión, de que para vivir así mejor que no vivan. Es como 'egoísta, te
tenemos que mantener'", protesta Argemí.
Villavicencio ve también fallos en muchos profesionales que tienen poca formación
para "detectar, recoger y acompañar", que desconocen el
mundo de los cuidados paliativos y el buen acompañamiento, y sólo ven como
salida la eutanasia, "acabando con la vida del paciente".
"Primero que los paliativos lleguen a todo el mundo, y
después ya hablaremos", pide Argemí.
No es el dolor físico; es lo
emocional
"En la calidad de vida influye más el sufrimiento emocional
que el físico", añade el paciente. "A veces hay gente sin sufrimiento
físico, pero por no poder moverse, cae en el desánimo; eso es emocional.
Villavicencio comenta que escondida detrás de una petición de eutanasia suele haber una
petición de atención, de acompañamiento, de mejor cuidado...
El médico, dice, debe acompañar a la persona frágil "hasta el
dintel de la muerte, pero no le toca acabar con su vida, porque iría contra los
principios éticos y morales para los que nos hemos formado".
Christian
Villavicencio, experto en paliativos, habla con Xavi Argemí sobre eutanasia y
cuidados (12 min., de la Asociación Catalana de Estudios Bioéticos)
P.J.G.
Fuente: ReL
