El último día
de febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La
capacidad de convertir el dolor en alegría y la fe son los dos principales
aliados de una familia para superar esta dificultad
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Martina sufre una enfermedad rara desde que nació, pero su familia
nunca pierde la esperanza en encontrar una cura para ella.
Foto: Francisco Santiago
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Martina tiene 7 años y
Síndrome de Rett. Su enfermedad, que afecta tan solo a una de cada 10.000
niñas, fue descubierta muy recientemente, por lo que no se ha investigado mucho
sobre ella. Sin embargo, Martina la conoce bien porque sufre sus efectos desde
recién nacida.
No le permite hablar ni
andar correctamente, le aísla en su propio mundo y, de vez en cuando, le
provoca ataques de ansiedad. Todo un cuadro al que su familia se ha tenido que
adaptar pues, según Francisco Santiago, su padre, «nadie te prepara para entrar
en este mundo tan diferente».
Cuando su hija fue
diagnosticada con la enfermedad, hace ya siete años, los padres de Martina
vivieron todo un carrusel de emociones. Primero llegó la tristeza. Después, la
rabia por no encontrar ningún servicio que les asesorara.
Pero, tras darse cuenta de
que no encontrarían consuelo en el enfado, decidieron sembrar la esperanza. Así
crearon Mi princesa Rett, una asociación a través de la cual recaudar fondos
para la investigación de una cura y prestar apoyo a otros padres. «Fundamos la
asociación tras esas llamadas interminables donde nadie cogía el teléfono»,
cuenta el padre.
La esperanza para los demás
Según narra Francisco
Santiago, antes de la existencia de Mi princesa Rett, era muy complicado
acceder a la información necesaria para poder atender a su hija. «Nadie te dice
que hay un hospital investigando la enfermedad de tu hijo ni a qué
administración puedes ir a pedir una ayuda que te corresponde», protesta.
Consciente de los problemas a los que se enfrentan las familias afectadas por
enfermedades raras, ahora trata de ser «el teléfono de la esperanza» para
ellas.
«Nosotros tomamos esa
batuta y estamos al otro lado de la línea», explica Santiago, quien se muestra
orgulloso de poder escuchar a otras familias con casos como el suyo y
dirigirlas a los recursos que tanto le costó descubrir cuando los necesitaba.
«Cuando terminas la conversación te sientes satisfecho porque estás ayudando a
familias que ya no se encuentran solas», reconoce. A través del teléfono, el
padre insufla a otras familias el coraje que necesitan, pues, como él mismo
experimenta a diario, «saber que lo estás haciendo todo por tu hija es lo que
te mantiene con vida»
Sin embargo, este empeño
por convertir en alegría el dolor de los demás supone un gran esfuerzo y,
cuando Santiago se deja llevar por la memoria, su buena intención se convierte
en una navaja de doble filo. «A veces me toca revivir todo lo que pasó hace 7
años, cuando nos dieron el diagnóstico», confiesa el padre, quien de vez en
cuando recuerda su sufrimiento. «El día a día es muy duro y, o tienes la mente
ocupada, o acabas clavando rodilla», explica.
Arropado por la fe
Francisco Santiago, quien
peregrinó en 2017 en bicicleta hasta el Vaticano para reunirse con el Papa, es
un hombre de fe. «La reunión con él me fortaleció muchísimo. Es posible
conseguir una audiencia con el Papa y es posible curar a mi hija», sentencia.
Este viaje, en el que le acompañó el actor Dani Rovira para dar visibilidad a
su causa, supuso en punto de inflexión en la forma de abordar la enfermedad de
su hija. Desde entonces lo hace con una mayor confianza en Dios.
Tras años de lucha contra
el Síndrome de Rett, ha empezado a ver la mano de Dios en todos los aliados con
los que se topa. Así, bendice a los terapeutas «que tienen entrenada a mi hija
en cuerpo y mente» y considera que todos los personajes públicos que han
ayudado a visibilizar el caso de su hija «son unos ángeles de la guarda que le
dan voz a nuestras familias».
Con el apoyo de las
personas que ha encontrado por el camino, este padre no pierde la esperanza y sigue
confiando en encontrar una cura para su hija. Una convicción que, lejos del
voluntarismo, mantiene gracias a la fe y que intenta contagiar a los padres,
quienes se desviven por sus hijos y hacen lo que esté en su mano por mejorar su
vida.
Rodrigo Moreno Quicios
Fuente: Alfa y Omega
