Enfrentarse
a un diagnóstico de enfermedad no curativa y, por lo tanto, a un pronóstico de
vida acotado no sólo genera desafíos desde el punto de vista médico. Tratar los
síntomas, aminorar los dolores de los pacientes y ofrecerles la mejor calidad
de vida física posible es sólo el primer escalón de los llamados cuidados
paliativos. Esta área de la salud iniciada durante la década de los 60, “busca
un cuidado activo e integral de las personas, considerando además sus
dimensiones social, emocional y espiritual”, explica la enfermera Paula
Ossandón, Master en Cuidados Paliativos. Su experiencia en la Clínica Familia
en Santiago de Chile le ha permitido acompañar a cientos de enfermos por medio
de un trabajo inter y multidisciplinario, que comprende a médicos, enfermeras,
psicólogos, kinesiólogos, trabajadores sociales y acompañantes espirituales.
Ambas
profesionales de la salud coinciden en la centralidad de desarrollar una buena
comunicación en todo el proceso de los cuidados paliativos, porque los
pacientes necesitan expresar su sentir físico, emocional y espiritual mediante
palabras, y saber que éstas no caen en un saco roto. Según Cullén esto “sólo
sale a la luz si yo como persona quiero compartirlo con un otro como yo, que me
puede comprender, que me puede contener, que fundamentalmente me puede
escuchar, que está ahí para caminar conmigo este proceso de enfermedad”.
Enfermo
y familia, un binomio inseparable
Pero
el impacto de un diagnóstico terminal tiene un rango mucho más amplio que el
individual, lo que exige contemplar la dimensión relacional de las personas.
“El proceso de la enfermedad es vivido no sólo por el enfermo, sino por quienes
de su entorno afectivo caminan ese proceso junto a él, ya que sus vidas también
se ven afectadas por la irrupción de la enfermedad”, asevera Cullén. Por eso
insiste en que un aspecto cardinal de esta disciplina es la consideración del
enfermo y su familia como un binomio que no se puede separar, ya que cuando una
persona se enferma, toda su familia se ve afectada.
“Muchas veces recibimos pacientes que llegan con una tormenta interior tras el
diagnóstico, con mucha angustia. Y a la familia le pasa lo mismo. No sólo al
enfermo le afloran preguntas fundamentales, sino también a su familia: ¿por qué
a nosotros? ¿por qué a mí? ¿por qué a él? Así, como equipo hay que saber
acogerlos para ayudarlos, para que todos vayan haciendo un proceso”, relata
Paula Ossandón. Y parte de ese itinerario también puede facilitar la sanación
de heridas entre los parientes. Clara María enfatiza en que el tiempo de
cercanía con un enfermo en estado crítico puede conducir al perdón de historias
de daño o rupturas familiares.
El
rol esencial de la espiritualidad
Otra
dimensión humana que es incorporada crecientemente en los cuidados paliativos
es la espiritual, “porque traspasa todas las demás dimensiones humanas. Además,
si hay un dolor espiritual, el dolor físico se va a exacerbar”, dice la
enfermera chilena, quien atestigua cómo el acompañamiento de un capellán
religioso o de voluntarios puede ayudar a dar respuestas a las preguntas que
emergen al enfrentarse al abismo de la vida. Es lo que su colega argentina
llama “el dolor del alma”, que los enfermos necesitan expresar, porque dice
relación con el sentido de la vida de cada cual. Eso se sintetiza en un aspecto
que va más allá de lo psicológico y afectivo, que es la espiritualidad.
Un
antes y un después
Ossandón
cuenta que el impacto en la calidad de vida de los pacientes que se someten a
cuidados paliativos es evidente y positivo, precisamente porque considera a
cada persona en su integralidad. Cullén complementa diciendo que “el cambio que
existe en la persona antes y después de la consulta con cuidados paliativos es
que, independientemente del curso de su enfermedad, se siente valorada,
respetada, acompañada y cuidada no sólo ella o él, sino todo su entorno
afectivo. Eso es lo que muchas veces los mismos pacientes refieren después de
que los conocemos y hacemos un seguimiento en el tiempo. El cuidado que
brindamos está focalizado en el control de los síntomas para aliviar el
sufrimiento y el acompañamiento hasta el final, y cuando ese final llega continuamos
el cuidado de la familia”.
Aunque
tanto en Chile como en Argentina los cuidados paliativos están considerados
dentro del sistema de atención de salud, ambas profesionales reconocen que su
disponibilidad debe ampliarse cada vez más, ya sea a través de un mayor
conocimiento de la disciplina como de una mayor cobertura en la red
asistencial.
P.
Facundo Fernández y P. Felipe Herrera-Espaliat
Vatican
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