La satisfacción fue también palpable en la Conferencia de prensa convocada hoy en el “Bambino Gesu”
En
el Hospital Pediátrico “Bambino Gesu” de Roma, en una intervención
extraordinaria, que fue preparada por más de un año de estudios y en diferentes
fases quirúrgicas, se realizó la separación de las gemelas siameses – que
llegaron a Roma desde la República Centroafricana – unidas por la cabeza en una
de las formas más raras y complejas de fusión craneal y cerebral. Ahora están
bien.
Escalofríos
y lágrimas. La cabeza y el corazón. Literalmente. Ante tal éxito cada comentario
parece superfluo, la emoción prevalece. La historia se ha escrito y nadie puede
borrarla. En el Hospital Infantil “Bambino Gesu” de Roma, dos gemelas siameses
centroafricanas fueron separadas. Este es el primer caso en Italia y
probablemente el único en el mundo (operaciones similares no están descritas en
la literatura) de intervención exitosa en un par de "cráneos posteriores
totales", una de las formas más raras y complejas de fusión a nivel
craneal y cerebral. Colocadas en la nuca contra el cuello, las pequeñas tenían
en común la caja craneal y la mayor parte del sistema venoso. Doce meses de
estudio, tres cirugías, la última el mes pasado. El 5 de junio, para ser
exactos. Unas semanas más tarde, las muy jóvenes pacientes pudieron celebrar su
segundo cumpleaños de una manera especial: divididas, pero unidas en la alegría
como nunca antes.
La satisfacción de los
médicos
La
satisfacción fue también palpable en la Conferencia de prensa convocada hoy en
el “Bambino Gesu”. La noticia seguramente dará la vuelta al mundo, del resto de
las gemelas de Bangui ya se había discutido en Nueva Delhi (India), donde en
febrero de 2019 se tuvo la primera conferencia mundial en el ámbito de la
cirugía de los gemelos siameses. La Presidenta del Hospital, Mariella Enoc,
recordó su primer encuentro con las gemelas en Bangui cuando sólo tenían unos
días de vida. "No les dieron muchas esperanzas, pero la verdad hoy en día
es que su vida podría ser salvada".
El
Dr. Carlo Efisio Marras, jefe del departamento de neurocirugía, explicó
entonces la excepcionalidad de la intervención, definiendo el caso como
"raro en una malformación ya muy rara". "La peculiaridad
consistía en que el punto de contacto de los dos cráneos – añadió – implicaba
importantes estructuras venosas". "Nuestro objetivo – continuó Marras
– era muy ambicioso: salvar a las dos chicas y en perfecto estado".
También
estuvo presente en la Conferencia de prensa la madre de las niñas, que en un
mensaje agradeció en primer lugar a los médicos por haber dado a sus hijas una
vida normal. "Ahora", dijo, "pueden correr, reír y estudiar.
"No he estudiado, espero que ellas – añadió – puedan estudiar, tal vez
convertirse en médicos y salvar otras vidas". Así que un agradecimiento
especial al Papa por lo que ha hecho y sigue haciendo por los niños de Bangui y
un deseo: que sus hijas sean bautizadas por Francisco.
El final feliz
Largos
meses de preparación y estudio con la ayuda de avanzados sistemas de imagen y
simulación quirúrgica, culminaron, como se ha mencionado, en tres operaciones
muy delicadas. Para que sobrevivieran por separado, era necesario estudiar cada
aspecto, planificando el más mínimo detalle. La última operación, la separación
definitiva, consistió en una operación de 18 horas y el compromiso de más de 30
personas entre médicos y enfermeras. Un mes más tarde las niñas están bien, son
admitidas en la sala de neurocirugía del Hospital de la Santa Sede en dos
pequeñas camas contiguas, una al lado de la otra, junto con su madre.
Un camino difícil
Ervina
y Prefina estaban unidas por la región parietal y occipital del cráneo, es
decir, una gran zona de la parte posterior de la cabeza que incluye la nuca.
Compartían los huesos del cráneo y la piel; a un nivel más profundo, compartían
la guadaña y el tentorium (membranas fibrosas que separan los dos hemisferios
cerebrales y éstos del cerebelo) junto con una gran parte del sistema venoso
(la red de vasos utilizados para transportar la sangre del cerebro al corazón
para ser re-oxigenada), lo que representaba el reto más difícil para el equipo
de Neurocirugía del “Bambino Gesu” en la planificación de las intervenciones.
Debido
a esta particular conformación, los pequeños pertenecían a la muy rara
categoría de gemelos siameses craneópagos "totales", unidos, es
decir, tanto a nivel craneal como cerebral. El caso de Ervina y Prefina es muy
difícil. Para que puedan sobrevivir, se forma un grupo multidisciplinario de
neurocirujanos, anestesistas, neurorradiólogos, cirujanos plásticos,
neurorehabilitadores, ingenieros, enfermeras de diferentes especialidades y
fisioterapeutas. El Comité de Ética está involucrado y comparte un camino terapéutico
que puede dar a ambas chicas la misma calidad de vida.
La promesa del Papa
Las
niñas nacieron el 29 de junio de 2018. Sí, el mismo día de la fiesta de los
santos Pedro y Pablo, patrones de Roma, ciudad de la que el Papa es Obispo. Y
fue en el hospital que quería Francisco en Bangui, capital de la República
Centroafricana, donde Mariella Enoc, Presidenta del “Bambino Gesu”, conoció a
las mellizas recién nacidas. El 29 de noviembre de 2015, antes de inaugurar el
Jubileo de la Misericordia en la capital de la República Centroafricana,
Francisco fue a visitar el complejo pediátrico de la ciudad. Trajo consigo
medicinas al Hospital y sobre todo sonrisas, palabras de consuelo y caricias. Y
una promesa: "No te olvidaré". Así fue. Casi tres años después,
Mariella Enoc estaba en una misión en Bangui para seguir la expansión del
centro pediátrico y decidió llevar a las pequeñas a Roma, junto con su madre,
para darles esperanza. Nacidas con una cesárea en Mbaiki, una aldea a unos cien
kilómetros de Bangui, fueron de hecho trasladados a la capital inmediatamente
después de su descubrimiento, que tuvo lugar el día de su nacimiento: eran
gemelas siameses. "Hoy están aquí, no se conocían y ahora se mandan besos
felices", dice Mariella Enoc.
Llegada a Roma
Ervina
y Prefina llegaron a Italia con su madre el 10 de septiembre de 2018 en el
marco de las actividades humanitarias internacionales del Hospital Pediátrico
de la Santa Sede. Sólo tienen dos meses y medio. Después de los primeros meses
pasados en el Bambino Gesù en Palidoro, donde comienzan el proceso de
neurorehabilitación, las pequeñas son trasladadas a la sala de Neurocirugía en
el Gianicolo para los estudios sobre la viabilidad de los procedimientos de
separación. Las primeras investigaciones confirman que las gemelas están en
buen estado de salud general, los parámetros neurológicos y clínicos son
normales. Se utiliza un sistema de espejos para darlos a conocer y
reconocerlos, también a través del contacto visual antes de la separación.
Tres intervenciones y
otras tantas anteriores
El
equipo de Neurocirugía del Bambino Gesù decide proceder por fases: tres
operaciones muy delicadas para reconstruir progresivamente dos sistemas venosos
independientes, capaces de contener la carga de sangre que viaja del cerebro al
corazón.
El
primero en mayo de 2019 para empezar a dar forma a las nuevas estructuras
venosas autónomas: Los neurocirujanos separan una parte del tentorium y el
primero de los dos pechos transversales en común que se asignarán a cada una de
las niñas; luego, con materiales biocompatibles reconstruyen una membrana capaz
de mantener las estructuras cerebrales divididas antes de la separación
definitiva.
Al
mes siguiente, un año después del nacimiento, ya es hora de la segunda
operación para las gemelas. El equipo, asistido por el grupo de anestesia,
separa los senos sagitales superiores y los torculares del Erofilo, es decir,
el punto de unión de los senos venosos del cerebro, donde fluye toda la sangre
que va al corazón. Es una fase crucial: el espacio operativo es de sólo unos
pocos milímetros y los neurocirujanos proceden con el neuronavegador.
Hace
un mes el último acto: primero se quitan los expansores de piel, luego se
separa el segundo seno transversal y su temblor; finalmente se dividen los
huesos del cráneo que mantienen a las dos niñas juntas. Una vez que los gemelos
se separan, la operación continúa en dos quirófanos diferentes. Hay que decir
que en la historia del Hospital del Bambino Gesù este es el cuarto caso de
separación siamesa: en 2017 los gemelos argelinos se unieron para el tórax y el
abdomen (gemelos toraco-onfalófagos) y los pequeños gemelos burundeses, se
unieron para la zona sacra (gemelos pigópagos). En los años 80, por otra parte,
la primera operación del género en dos pequeños machos siempre unidos por el
tórax y el abdomen.
El futuro
Las
niñas están bien. Tendrán que continuar con el programa de neurorehabilitación
y tendrán que usar un casco protector durante unos meses. Pero los chequeos
post-operatorios indican que el cerebro está intacto. El sistema recreado está
funcionando, el flujo sanguíneo se ha adaptado a la nueva vía. Están en una
condición – explican los médicos del Departamento de Neurociencia – que les
dará la oportunidad de crecer regularmente tanto a nivel motor como cognitivo,
y de llevar una vida normal, como todas las niñas de su edad. Su nacimiento fue
un evento muy raro: las gemelas craneópagos siameses son los más raros, uno de
cada 2,5 millones de nacidos vivos. En los últimos veinte años, en Europa, hay
informes de sólo dos casos de craneoágicos totales separados con éxito: se
trata de dos pares de gemelos unidos por la parte superior de la cabeza
(vertical) operados en varios pasos en Londres. Sin embargo, en la literatura
no se describe ningún caso con las características de los gemelos Bangui, es
decir, craneopatías totales unidas por la nuca (posterior).
Andrea
De Angelis – Ciudad del Vaticano
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