Ana Isabel Vera, experta doctora paliativista de Cuenca, sobre el cuidado al morir
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"En
esta sociedad tan narcisista, hablar de morirnos es un fracaso y está
mal visto. ¿Cómo vas a hablar de tu propia muerte? El enfermo,
tampoco. Y, por desgracia, los sanitarios somos los que menos lo
hablamos", explicó Ana Isabel Vera, médico de familia y paliativista,
en el Congreso Nacional Provida en la
Universidad San Pablo CEU. Es una experta del equipo de paliativos
del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca.
"En
cualquier momento puede venir la muerte. De niños, puede venir la
muerte del lactante, el miedo más pavoroso de las madres. Cuando son
pequeños, una muerte inesperada, quizá se caen de la bici. Más
mayores, cuando son adolescentes, por la moto o el coche. También hay muertes
esperadas. Hay niños que vienen mal y es una muerte anunciada. Y adolescentes
que fallecen con leucemias. Y los ancianos. Pero la muerte se rodea de
tristeza y dramatismo tengas la edad que tengas. Siempre es triste".
En ese
contexto, los cuidados paliativos luchan
porque la muerte sea "lo mejor posible, porque se hace solo una vez en la
vida".
Así, morir
con dignidad, implica defender el valor de la vida humana, que cada ser
humano tiene, por el hecho de serlo, una dignidad intrínseca. Mejor que
"hablar de muerte digna", proponen algunos paliativistas, es hablar
de "personas que afrontan la muerte con dignidad".
"El miedo
a morir con dolor a veces es tan intenso que algunas personas desearían la
muerte para evitarlo. Pero la experiencia demuestra que cuando
controlas ese dolor, ya nadie se quiere morir", añadió Ana Isabel
Vera.
La filosofía de
los cuidados paliativo nace en los años 80. Se plantea como un trabajo de un
equipo multiprofesional que ya no busca ni curar ni alargar la supervivencia,
sino dar la más alta calidad de vida al paciente y a la familia.
"La forma
en que una sociedad atiende a sus ancianos y enfermos desahuciados es
el indicador de su grado de civilización", declaró.
La doctora Vera
comentó el caso de un hombre de 40 años al que los medicamentos no parecían
poder controlar su dolor. Luego descubrieron que tenía problemas
económicos y sociales y le daba vergüenza contarlo. Cuando entraron en
acción unos buenos servicios sociales y el paciente vio que había ayudas para
su familia, los paliativistas pudieron ya controlar sus síntomas: lo
social y personal afectaban a lo corporal.
En cuidados
paliativos el tiempo pasa a tener otro valor: son momentos
valiosos, para reconciliarse, para prepararse... Cicely Saunders, pionera de
los cuidados paliativas, ya decía que "el paciente ofrece a cuidadores y
parientes tanto como ellos al paciente", es una relación en doble sentido.
"El
enfermo tiene miedo a todo. Tiene miedo al dolor, pero hoy en día el
dolor se puede controlar. Tiene miedo a perder autonomía: eso lo pueden
trabajar los psicólogos. Tienen miedo a morir solos, de noche. Tienen miedo por
su familia, miedo de que queden solos, de que sufran", fue enumerando la
doctora.
"Hay
familias que suponen que el enfermo no va a soportar la verdad, pero el
enfermo siempre sabe que se está muriendo. Sobre todo la gente joven,
que lo dice todo, lo verbaliza", añade.
Una cultura
paliativa busca el entendimiento y el acompañamiento. "Cuando llega el
momento en que queda poco y no se puede hacer nada más, es fundamental que sepa
que sigue siendo cuidado por otras personas. Lo más humano ante un
paciente que sufre, no es provocar su muerte, es acoger al enfermo, sostenerlo
en momentos de dificultad, rodearlo de afecto y atención y poner todos los
medios necesarios para aliviar su sufrimiento. Hay que suprimir el dolor, no
suprimir al paciente".
9 Derechos
del Enfermo Terminal
(A partir de
la enumeración de Marcos Gómez
Sancho, gran referente paliativista).
1º Derecho a
que me traten como a un ser humano hasta el momento de mi muerte. Que
no me contemplen como una estructura biológica. Que tengan en cuenta mi
dimensión emocional, social y espiritual, con una familia y crencias.
2º Que me
permitan expresar sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte.
A veces, para que los parientes no lloren, los enfermos se callan.
"Entonces llegan los raritos de paliativos y decimos ¿qué le preocupa? Y
empieza a hablar". Incluso Jesucristo expresó sus sentimientos de miedo y
angustia al acercarse su muerte.
3º Que me
permitan participar en las decisiones que incumben a mi cuidado. Una
buena herramienta puede ser el documento de voluntades anticipadas, de
instrucciones previas o testamento vital. Muchos enfermos neurológicos lo
empiezan a preparar.
4º Que no me
dejen morir solo, abandonado por seres queridos y profesionales. La
gente prefiere a su "médico de toda la vida". La falta de formación
médica en cuidados paliativos es una forma de abandono, pero en España cada vez
hay más universidades que ofrecen esta asignatura. No poner medicamentos contra
el dolor es otra forma de abandono.
5º Que mis
preguntas sean respondidas con sinceridad y que no me engañen. El
paciente tiene derecho a saber lo que le ocurre. No es ético engañarle.
6º Que
respeten mi individualidad. Implica que los cuidadores conozcan y entiendan
al enfermo, aunque no estén de acuerdo en muchas cosas que diga.
7º Que me
comprendan y me ayuden a afrontar mi muerte.
8º Que me
cuiden personas preparadas, que me cuiden con el cuidado que ellos querrían para
sí. A veces incluye elegir el lugar de la muerte, en el hospital o en casa.
"El 90 por ciento de mis pacientes muere en casa", dice la doctora
Vera.
9º Que no
precipiten mi muerte, pero que no alarguen mi agonía con tratamientos
inútiles.
"Todos
queremos morir tranquilos, sin dolor, sin sufrimiento físico,
psicológico... y eso se puede hacer", insistió la paliativista. A
veces, lo que parecía ser dolor, era en realidad desasosiego. La sedación, que
baja el nivel de conciencia, que pone a dormir, pero no mata, es una
herramienta más en este contexto.
Fuente: ReligiónenLibertad