Recordamos que esta Jornada se estableció con el
objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que
tienen en la vida de las personas
En el día de ayer, 29 de febrero, en el cual se celebró la Jornada Mundial de
las Enfermedades Raras, el Santo Padre invitó a todos a “cuidar de nuestros
hermanos que sufren estas enfermedades, de modo que tengan igualdad de
oportunidades y puedan vivir una vida plena”. También se dio a conocer el
Mensaje del Cardenal Peter Turkson para este Día.
“El
#DíadelasEnfermedadesRaras nos ofrece la ocasión de cuidar, todos juntos, de
nuestros hermanos y hermanas que las sufren, integrando investigación,
tratamientos médicos y asistencia social de modo que tengan igualdad de
oportunidades y puedan vivir una vida plena”, lo escribe el Papa Francisco en
un tweet en el día en que se celebra la Jornada Mundial de las Enfermedades
Raras.
Recordamos que esta Jornada se estableció con el
objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que
tienen en la vida de las personas. Hay más de 300 millones de personas en todo
el mundo que viven con una enfermedad rara. Actualmente existen más de 6000
enfermedades raras, por ello se trabaja para obtener un acceso más adecuado al
diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales.
Cardenal
Turkson: “Los enfermos viven el estigma y soledad”
Por su parte, el Cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson,
Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral dio a
conocer su Mensaje con motivo de la XIII Jornada Mundial de las
Enfermedades Raras, que este año pone “énfasis en la equidad y en
las condiciones más justas para las personas afectadas por estas enfermedades.
Hay más de 300 millones de personas en el mundo con una enfermedad rara –
afirma el Purpurado – un número considerable que no puede ser ignorado y merece
atención”. Ya que estas enfermedades, señala el Cardenal Turkson, suelen ser
difíciles de diagnosticar y, con frecuencia, las personas afectadas por esas
enfermedades y sus familias viven en el estigma, la soledad y una sensación de
impotencia, a menudo exacerbada por las dificultades para obtener un
tratamiento específico para la enfermedad rara y la atención adecuada.
“No hay que olvidar que el derecho fundamental a la
salud y a la atención sanitaria tiene que ver con el valor de la justicia y que
la distribución desigual de los recursos económicos, especialmente en los
países de bajos ingresos, no permite garantizar una justicia sanitaria que
proteja la dignidad y la salud de todas las personas, especialmente las más
necesitadas y pobres”
El papel de la
investigación
En las enfermedades raras, señala el Cardenal Turkson,
la investigación científica desempeña un papel sustancial, que "necesita
la participación de los enfermos para obtener resultados significativos
orientados a sus necesidades". "Los conocimientos científicos y la
investigación de las industrias farmacéuticas, aunque se atengan a sus propias
leyes, como la protección de la propiedad intelectual y un beneficio justo como
apoyo a la innovación, deben encontrar composiciones adecuadas con el derecho
al diagnóstico y el acceso a las terapias esenciales, especialmente en el caso
de las enfermedades raras".
“La enfermedad rara, de hecho, implica todos los
aspectos de la vida familiar: no sólo el problema de la enfermedad sino también
todos los demás aspectos de la vida, como, por ejemplo, la nutrición, las
actividades de rehabilitación o deportivas, la organización del tiempo libre”
Diagnóstico,
tratamiento y amor
Los principios de subsidiariedad y solidaridad deben
inspirar a la comunidad internacional, así como las políticas sanitarias,
"para asegurar que se garanticen a todos, en particular a las poblaciones
más vulnerables, unos sistemas de salud eficientes, un acceso equitativo al
diagnóstico y al tratamiento y un apoyo y una atención específicos a los
pacientes y sus familias". "Es importante – concluye el Purpurado –
estudiar las actividades, en sinergia con los diversos actores de la zona, que
puedan mejorar el potencial de los pacientes raros, porque a veces el enfermo
puede sentir una falta de humanidad". El Cardenal Turkson recuerda en
particular lo que el Papa Francisco escribió en su Mensaje para el Día Mundial
del Enfermo 2020: "En la enfermedad la persona se siente comprometida no
sólo su integridad física, sino también las dimensiones relacionales,
intelectuales, afectivas y espirituales; y por lo tanto, además de la terapia,
espera apoyo, solicitud, atención... en resumen, amor".
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