Entregará a la delegada del Gobierno en Cataluña más de 20.000 firmas que piden la entrada en vigor de la ley ELA
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| Campaña de Jordi Sabaté. Dominio público |
Jordi Sabaté ha ido acompañado de un portavoz de la
plataforma Derecho a Vivir y hará entrega de las firmas a María Eugenia Gay,
delegada del Gobierno en Cataluña, para hacerle llegar la petición dirigida al
presidente del Gobierno.
Como explicaba a Álvaro
Sánchez León en una entrevista al Confidencial
Digital está ley mejorará la vida de los pacientes con ELA, que
afecta a 4.000 personas en nuestro país. Cada día se detectan tres nuevos
pacientes.
Asistencia domiciliaria especializada
Así, en las etapas más avanzadas de la enfermedad esta ley
permitirá asistencia sanitaria domiciliaria especializada durante las 24 horas,
todos los días de la semana. Además, en el momento del diagnóstico darán un
grado de discapacidad, sin esperar a la burocracia habitual. "Hoy, a
muchos se lo conceden cuando ya están muertos…", señala.
Además dispondrán del bono social de la luz y
ayudas en materia de transporte, entre otras. "A ver
si entra en vigor urgentemente esta ley, porque cada ocho horas muere una
persona con ELA en España. El tiempo va en nuestra contra. Cuando se ponga en
marcha, podemos decir que ya no estamos obligados a morir", exponía a
ECD.
En cuatro años ha conseguido cerca de 300.000 euros para
investigar en esta enfermedad letal.
La ley fue aprobada en marzo en el Congreso de los Diputados
defendida por Sara Giménez, de Ciudadanos gracias a la insistencia de este
superviviente. Señala que en este proyecto, le han defendido más los partidos
de derechas que de izquierdas.
Cuatro auxiliares de enfermería
Desde que le hicieron la traqueostomía, tiene contratadas a
cuatro auxiliares de Enfermería para que le asistan todo el día, durante
todo el año, contratos que asciende a más de 6.000 euros al mes y que puede
costear gracias a la ayuda económica que le ofrecen cinco familiares.
"Si no, ahora mismo estaría muerto. Al no contar con ninguna prestación
pública solidaria, no tendría la opción de elegir vivir”, expresó a Álvaro
Sánchez León.
Un ingreso hospitalario grave el Domingo de Ramos, le hizo escribir esto: “Qué
bonito que en Domingo de Ramos estés a punto de reunirte con Cristo.
Pero me ha dicho que mejor me quede en la tierra por calvo”.
M. S.
Fuente: ReligiónConfidencial
